De la mano con Oriana

De la mano con Oriana Organización Educativa y solidaria cuyo objetivo es potenciar actividades educativas y de apoyo a niñ@s y jóvenes con trisomías poco comunes.

De la mano con Oriana nació como una campaña de apoyo a la familia de Oriana Alexandra Andrade, 19 años de edad, Venezolana/Tachirense, diagnosticada con agenesia total del cuerpo calloso y trisomia del cromosoma 8, situación que le ha generado un retardo severo en su desarrollo psicomotor y problemas de salud. El objetivo principal es llevar a Oriana al Hospital Wu Stem Cell Medical Center en Beijing-China en el cual se le realizarán implantes de células neutrales y mesenquimales junto con un complejo tratamiento integral que sólo se realiza en este hospital en el Mundo. Las expectativas de mejorar la vida de Oriana están descritas en el protocolo enviado por el Wu Stem Cells quienes afirman que después de la implantación de dichas células estas se convierten en células neuronales normales y ayudan a reparar el paciente el déficit del sistema neuronal del cerebro, la reconstrucción de la función del sistema nervioso cerebral , y ayudar a los pacientes para reiniciar el desarrollo físico de nuevo. El objetivo general de Nuestra organización aunado a mejorar la vida de Oriana, es informar y educar en cuanto a enfermedades cromosómicas poco comunes, tanto a la sociedad como a las familias afectadas a través de una escuela para P@dres; aunado a apoyar a dichas familias en cuanto a mejorar la vida de sus hijos.

15/01/2026
12/01/2026

Gratitud en la diversidad.
Ser la mamá de Oriana es el reto más exigente y, a la vez, el mayor privilegio de mi vida. La trisomía 8 nos marca un camino diferente, pero en ese camino he descubierto una fuerza que no sabía que tenía. Hoy no agradezco porque todo sea perfecto, agradezco porque somos capaces de encontrar belleza en cada pequeño momento vivido.
Gracias por acompañarnos en esta aventura de inclusión y amor real.

11/01/2026
08/01/2026

La comunidad es fundamental en casos de enfermedades raras, porque la realidad va más allá de los consejos de los especialistas… tener una red de apoyo que interactúa y se conecta, nos ayuda a sentirnos seguros, cuidados y aceptados. No estamos solas.


28/12/2025

Resiliencia no es aguantar hasta romperse.
Confundimos la fortaleza con la capacidad de soportar peso de forma indefinida. En mi camino con Oriana, he descubierto que la resiliencia más pura es la que nos permite ser vulnerables. No somos máquinas, somos madres. Y para cuidar, necesitamos estar enteras, no solo presentes.
Tómate un respiro. No es una pérdida de tiempo, es una inversión en tu salud y en la de tu familia.

27/12/2025

"Amor que Florece"
Hace tiempo aprendí que las flores más fuertes, florecen en el lodo….

Nuestra Navidad no es de película, es de verdad. Aquí no pedimos milagros, construimos puentes. He tejido estas pulseras rojas, n**o a n**o, transformando mi resistencia de madre en un símbolo que tú puedes llevar.
No es un accesorio; es el latido de mi corazón y la esperanza de Oriana.
¿Por qué llevarla hoy?
• Propósito Real: Cada hilo sostiene el futuro de Ori.
• Símbolo de Amor: Para recordarte que el amor siempre florece, incluso en la adversidad.🌸
Comenta la palabra "florecer" o escríbeme y te doy la info para adquirirlas. No te quedes sin la tuya.

26/12/2025
17/12/2025

¿Te has preguntado porque le trituro tanto los alimentos a Oriana, mi hija con discapacidad?
Lo que ves es una estrategia de amor y prevención. Por la micrognatia y la hipotonía asociadas a su Trisomía 8, picar la comida es la única forma que tengo para evitar riesgos serios, como que pueda ahogarse y asegurar que pueda disfrutar de comer tranquila. Mi maestría está en adaptar el mundo a su diversidad.
La inclusión se vive en estos pequeños/grandes actos. Si alguna vez has adaptado tu vida por un ser querido, sabes de qué hablo. Cuéntame tu experiencia !Juntas/os somos más fuertes!

16/12/2025

29 años de silencio, un mensaje de amor. 🤍Si Oriana, mi hija con trisomia 8 y no verbal, pudiera hablarme, sé que me diría: "Mami, confía más en mí y en ti. Todo estará bien. Te amo."
Detrás de cada mirada, cada gesto, hay un mensaje de amor incondicional para nosotras, hay una expresión de sus emociones, hay una inteligencia que se expresa en un lenguaje que no todos entendemos.
Mamá! Te sientes identificada?

12/12/2025

No todos los niños piden juguetes en Navidad. Oriana, mi hija con trisomia 8 (único caso en Venezuela), desnutrición y problemas inmunes/gastricos, pide una sola cosa: VIVIR.
Nuestra única carta a Santa incluye regalos vitales para su condición.
🎁 Pañales y útiles de aseo personal sin químicos, para cuidar su piel y sueño.
💝 Medicamentos para calmar su dolor y estabilizar su condición neurológica.
🎁 Proteína y Suplementos Especiales. Es la ÚNICA manera de nutrir un cuerpo que lucha con la desnutrición y la permeabilidad gástrica.
💝 Consultas médicas y estudios porque aún no hemos llegado a la raíz de sus problemas de peso y gastrointestinales.
🎁 Terapias.

Su mami lo da todo, pero no puede sola. HOY, TU BONDAD ES EL ÚNICO MILAGRO DE NAVIDAD.

Tu acción, ahora mismo, es lo que la salva: comenta, comparte, ora por Ori y su mami, Dona (desde 1$ de vida,
Podría salvar a Ori).


09/12/2025

El pánico por el cambio de alimentación, fue real, sin embargo, hoy la dieta de Oriana, mi hija con trisomia 8 (problemas gástricos y desnutricion), no es un problema, es parte de nuestros hábitos diarios, y como madres sabemos que lo dificil, con amor, fluye naturalmente. A veces cansa, no te miento, pero verla bien lo vale todo."
Déjame en los comentarios algun pánico que te haya Atacado en la crianza.

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