De la mano con Oriana

05/04/2026

Mientras tu te quejas….. yo daria todo por verla jugar, correr……
Si tu hijo está sano, tienes una fortuna que no se compra con dinero. No la des por sentada. Abrázalo fuerte hoy.

13/03/2026

Hago para Ori la dieta sin gluten, leo cada etiqueta, cero azúcar. Lo hago todo. Pero las crisis de Ori no desaparecen completamente por arte de magia.
Nos recomiendan que esta dieta es la solución definitiva para todo, pero en enfermedades raras y diagnósticos únicos, no existen fórmulas mágicas. Es nutrición clínica compleja, no una receta genérica de redes sociales. Basta de culpa materna.
¿Cuál ha sido tu experiencia, te has sentido culpable? Cuéntame

08/03/2026

24/02/2026

Muchas de las enfermedades raras o poco frecuentes comienzan en la infancia.
Por eso, hablar de ellas y darles visibilidad —especialmente en febrero, pero también durante todos los meses del año— no es solo un # o una publicación: es un compromiso.
Es abrir camino hacia un diagnóstico más temprano, mayor equidad en el acceso y el reconocimiento real de las necesidades de las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente.

Compartí este posteo en tus historias para visibilizar.

24/02/2026

Caí, y varias veces 🥺 30 años con Oriana me han enseñado que el amor de una madre es infinito, pero nuestra desesperación y vulnerabilidad, también puede ser un negocio para otros.
Cuando la ciencia no nos da respuestas, aparecen los "iluminados" con curas milagrosas y suplementos mágicos que lo prometen todo.
La verdad duele, pero salva: Si te prometen una cura que la medicina aún no conoce, no están viendo a tu hijo, están viendo quizá un negocio, que no a todos favorece. Cuidemos nuestro corazón y nuestro bolsillo.
¿Alguna vez te han ofrecido una "solución mágica" en un momento de crisis? Cuéntame abajo, tu experiencia puede evitar que otra madre caiga. 👇

23/01/2026

Oriana tiene Trisomía 8 y me ha enseñado que el amor es la herramienta de gestión más poderosa que existe. Por eso nace Amor que florece: una pulsera que simboliza nuestra resiliencia y financia sus terapias.
Tu aporte: 1$
Su impacto: Un mundo de posibilidades y avances médicos.
Llévala contigo como recordatorio de que ninguna barrera es definitiva. Encuéntralas en nuestros puntos de venta oficiales o contacta por mensaje directo.
¿Nos ayudas a difundir esta semilla de esperanza? Déjanos un mensaje de apoyo aquí abajo.

20/01/2026

Cuidar es un acto
sagrado….A veces cuidar se siente como una carga, pero hoy entendí que somos sanadores del mundo. Mezclamos la ‘sal’ de la disciplina y la firmeza con la ‘miel’ de la ternura. Como dice Jesús en la serie: participamos en la sanación del mundo, no en su destrucción. 🍯🧂 Etiqueta a esa persona que cuida con todo el corazón.