01/02/2026
Desde Venezuela, desde la Fundación HAP Carabobo, nos unimos a la campaña global de www.rarediseaseday.org para visibilizar las enfermedades raras o huérfanas.
Alzamos la voz especialmente por las enfermedades respiratorias poco frecuentes, como la hipertensión pulmonar, y por otras condiciones que pueden causarla, entre ellas la fibrosis quística, la fibrosis pulmonar idiopática, la esclerodermia y distintas cardiopatías congénitas.
También hacemos visible el síndrome de Emanuel, un trastorno genómico constitucional debido a la presencia de un cromosoma 22 derivado supernumerario, que puede asociarse a cardiopatías congénitas y dar lugar al desarrollo de hipertensión pulmonar, al igual que el síndrome de Cantú.
En nuestro país destacamos el síndrome de Cantú, un caso único en Venezuela y uno de los pocos reportados en el mundo, recordándonos que cada historia cuenta y merece ser escuchada.
Este mes de febrero nos unimos a todas las personas que viven con enfermedades raras, a sus familias y cuidadores, reafirmando que visibilizar es el primer paso para lograr diagnóstico oportuno, acceso a tratamiento y esperanza.
💜 Porque las enfermedades raras también necesitan ser vistas, escuchadas y atendidas.
