Thông Tin Bệnh Da Liễu

Thông Tin Bệnh Da Liễu Trang thông tin của Hội Vảy nến Việt Nam (A non-profit organization) về bệnh học, tư vấn, nâng cao nh

Trang của Hội Vảy nến Việt Nam
(A non-profit organization)
Thông tin bệnh học, tư vấn và hoạt động Hội.

01/03/2024
29/02/2024

Bộ Y tế

Hơn 6 triệu người Việt Nam đang mắc bệnh hiếm
Bộ Y tế | 16:20 29/02/2024

Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi

Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người – tương đương với tổng dân số Hoa Kỳ. Trong các bệnh hiếm này có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh.

Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt. Chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ từ nguồn ngân sách nhà nước hoặc từ các tổ chức và xã hội, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.

Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm còn chậm và gặp nhiều thách thức.

Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng hiện chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.

Bộ Y tế đã triển khai một số chính sách và giải pháp nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam như: Thành lập nhóm hỗ trợ bệnh hiếm từ năm 2014; Ban hành một số chính sách hỗ trợ bệnh hiếm nằm trong các quy định như Luật Dược 2016, Nghị định 54/2017, Nghị định 155/2018 về triển khai Luật Dược, Thông tư 31/2018 về chương trình hỗ trợ bệnh nhân,Thông tư 26/2019 về danh mục thuốc hiếm, Quyết định 5240/QĐ-BYT thành lập Hội đồng tư vấn về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam và các cuộc họp của Hội đồng trong các năm 2019, 2021; Tham gia các diễn đàn trao đổi về bệnh hiếm trong Mạng lưới các nền kinh tế Châu Á-Thái Bình Dương (APEC) và Tổ chức Y tế Thế giới (WHO).

Để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội hết sức cần thiết, bởi đây là những vấn đề đòi hỏi nguồn lực lớn và sự hợp tác của nhiều bên.

Ngày Bệnh Hiếm là ngày cuối cùng của tháng 2 mỗi năm, tháng có số ngày ít nhất trong năm. Mục tiêu chính của Ngày Bệnh Hiếm là nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng - xã hội cũng như các chuyên gia y tế, các nhà hoạch định chính sách, các đơn vị hỗ trợ,... về tác động của bệnh hiếm đến với cuộc sống của bệnh nhân và gia đình họ.

Có thể bạn chưa biết...
28/02/2024

Có thể bạn chưa biết...

💥CÓ THỂ BẠN CHƯA BIẾT💥
👉“𝑵𝒈𝒂̀𝒚 29/2 𝒗𝒖̛̀𝒂 𝒍𝒂̀ 𝒏𝒈𝒂̀𝒚 𝒓𝒂 𝒎𝒂̆́𝒕 𝒔𝒂́𝒄𝒉 𝑩𝒆̣̂𝒏𝒉 𝒅𝒂 𝒉𝒊𝒆̂́𝒎 𝒈𝒂̣̆𝒑, 𝒗𝒖̛̀𝒂 𝒍𝒂̀ 𝒏𝒈𝒂̀𝒚 𝑩𝒆̣̂𝒏𝒉 𝒉𝒊𝒆̂́𝒎 𝒈𝒂̣̆𝒑 𝒕𝒉𝒆̂́ 𝒈𝒊𝒐̛́𝒊 - 4 𝒏𝒂̆𝒎 𝒕𝒐̂̉ 𝒄𝒉𝒖̛́𝒄 1 𝒍𝒂̂̀𝒏”👈
--------------------------
💫Ngày 29/2 không chỉ là một ngày đặc biệt trong năm vì chỉ xuất hiện 4 năm một lần, mà còn là Ngày Bệnh hiếm gặp thế giới. Đây là dịp để chúng ta cùng nâng cao nhận thức về các căn bệnh hiếm gặp, đồng thời bày tỏ sự quan tâm, chia sẻ với những người đang phải gánh chịu căn bệnh này.

💫Chính vì sự đặc biệt này GS.TS Trần Hậu Khang đã chọn ngày 29/2 là ngày ra mắt cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp”. Đây như là một giải pháp cho những căn bệnh hiếm mà các bệnh nhân trên thế giới đang gặp phải. Cũng như là cuốn sách thắp lên hy vọng sẽ chữa khỏi bệnh cho các bệnh nhân.

📌Đ𝐢̣𝐚 đ𝐢𝐞̂̉𝐦 𝐭𝐨̂̉ 𝐜𝐡𝐮̛́𝐜: Khách sạn Hà Nội, D8 Giảng Võ, Ba Đình, Hà Nội
📌𝐓𝐡𝐨̛̀𝐢 𝐠𝐢𝐚𝐧: 14h30 - 18h ngày 29/02/2024 - Ngày Bệnh hiếm gặp Thế giới
📌𝑳𝒊𝒏𝒌 đ𝒂̆𝒏𝒈 𝒌𝒚́ 𝒏𝒉𝒂̣̂𝒏 𝒔𝒂́𝒄𝒉 𝒕𝒓𝒖̛𝒐̛́𝒄: https://forms.gle/tJadjxCrLr7HvByc7

⛅Sự kiện vinh hạnh có sự góp mặt của các chuyên gia y tế hàng đầu Việt Nam cũng như trong Khu vực.
🌿Thông tin chi tiết về sự kiện sẽ được cập nhật trên kênh Fanpage: “Sách Bệnh da hiếm gặp - GS.TS Trần Hậu Khang”
-------------
🌊SỰ KIỆN RA MẮT CUỐN SÁCH “BỆNH DA HIẾM GẶP” 🌊
🔰Đơn vị tổ chức: Belle Asia
🔰Contact liên hệ: Ms Thương - 0912554347

https://www.facebook.com/61556834871365/posts/122098787420227829/?
27/02/2024

https://www.facebook.com/61556834871365/posts/122098787420227829/?

💥CÓ THỂ BẠN CHƯA BIẾT💥
👉“𝑵𝒈𝒂̀𝒚 29/2 𝒗𝒖̛̀𝒂 𝒍𝒂̀ 𝒏𝒈𝒂̀𝒚 𝒓𝒂 𝒎𝒂̆́𝒕 𝒔𝒂́𝒄𝒉 𝑩𝒆̣̂𝒏𝒉 𝒅𝒂 𝒉𝒊𝒆̂́𝒎 𝒈𝒂̣̆𝒑, 𝒗𝒖̛̀𝒂 𝒍𝒂̀ 𝒏𝒈𝒂̀𝒚 𝑩𝒆̣̂𝒏𝒉 𝒉𝒊𝒆̂́𝒎 𝒈𝒂̣̆𝒑 𝒕𝒉𝒆̂́ 𝒈𝒊𝒐̛́𝒊 - 4 𝒏𝒂̆𝒎 𝒕𝒐̂̉ 𝒄𝒉𝒖̛́𝒄 1 𝒍𝒂̂̀𝒏”👈
--------------------------
💫Ngày 29/2 không chỉ là một ngày đặc biệt trong năm vì chỉ xuất hiện 4 năm một lần, mà còn là Ngày Bệnh hiếm gặp thế giới. Đây là dịp để chúng ta cùng nâng cao nhận thức về các căn bệnh hiếm gặp, đồng thời bày tỏ sự quan tâm, chia sẻ với những người đang phải gánh chịu căn bệnh này.

💫Chính vì sự đặc biệt này GS.TS Trần Hậu Khang đã chọn ngày 29/2 là ngày ra mắt cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp”. Đây như là một giải pháp cho những căn bệnh hiếm mà các bệnh nhân trên thế giới đang gặp phải. Cũng như là cuốn sách thắp lên hy vọng sẽ chữa khỏi bệnh cho các bệnh nhân.

📌Đ𝐢̣𝐚 đ𝐢𝐞̂̉𝐦 𝐭𝐨̂̉ 𝐜𝐡𝐮̛́𝐜: Khách sạn Hà Nội, D8 Giảng Võ, Ba Đình, Hà Nội
📌𝐓𝐡𝐨̛̀𝐢 𝐠𝐢𝐚𝐧: 14h30 - 18h ngày 29/02/2024 - Ngày Bệnh hiếm gặp Thế giới
📌𝑳𝒊𝒏𝒌 đ𝒂̆𝒏𝒈 𝒌𝒚́ 𝒏𝒉𝒂̣̂𝒏 𝒔𝒂́𝒄𝒉 𝒕𝒓𝒖̛𝒐̛́𝒄: https://forms.gle/tJadjxCrLr7HvByc7

⛅Sự kiện vinh hạnh có sự góp mặt của các chuyên gia y tế hàng đầu Việt Nam cũng như trong Khu vực.
🌿Thông tin chi tiết về sự kiện sẽ được cập nhật trên kênh Fanpage: “Sách Bệnh da hiếm gặp - GS.TS Trần Hậu Khang”
-------------
🌊SỰ KIỆN RA MẮT CUỐN SÁCH “BỆNH DA HIẾM GẶP” 🌊
🔰Đơn vị tổ chức: Belle Asia
🔰Contact liên hệ: Ms Thương - 0912554347

Ngày Bệnh hiếm Thế giới là ngày 29 tháng 2 hàng năm. Vảy nến có nhóm bệnh nằm trong nhóm bệnh hiếm gặp, đó là:
27/01/2024

Ngày Bệnh hiếm Thế giới là ngày 29 tháng 2 hàng năm. Vảy nến có nhóm bệnh nằm trong nhóm bệnh hiếm gặp, đó là:

14/01/2024

Bạn có quan tâm thông tin mà bác sỹ Tâm chia sẻ không?

"Thương sai chỗ cũng có hại" là đề mục của Podcast lần này, có lẽ nhiều người biết về câu chuyện này rồi, nhưng vẫn bị l...
07/01/2024

"Thương sai chỗ cũng có hại" là đề mục của Podcast lần này, có lẽ nhiều người biết về câu chuyện này rồi, nhưng vẫn bị lặp đi lặp lại các trường hợp tương tự....
Chúng tôi sẽ tiếp tục làm các phóng sự về các trường hợp bệnh nhân điều trị sai nên dẫn đến mắc thể mủ, thể nặng hơn rất nhiều... các bạn cùng nghe và chia sẻ cho nhiều người cùng nghe nhé.
(Bài Podcast trong comment nhé)

Quản lý “Đau” hiện mới đang ở bệnh nhân một số bệnh viện như ung bướu, nhi… đối với bệnh nhân da thì sao???
14/11/2023

Quản lý “Đau” hiện mới đang ở bệnh nhân một số bệnh viện như ung bướu, nhi… đối với bệnh nhân da thì sao???

Address

Hội Da Liễu Việt Nam, 15A, Phuong Mai Str. Dong Da Dist
Hanoi
10000

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Thông Tin Bệnh Da Liễu posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Thông Tin Bệnh Da Liễu:

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Our Story

Những đồn đoán và hiểu biết sai về bệnh vảy nến

Không giống như các bệnh khác, bệnh vảy nến có biểu hiện nhìn thấy trên da và người ta thường đoán rằng có điều gì đó không ổn. Họ tự hỏi liệu rằng những tổn thương vảy nến có lây hay không, mà thật ra bệnh này không lây, hoặc rằng là mắc bệnh vảy nến là do không sạch sẽ, hoặc do quá căng thẳng hay bị bức xúc thái quá, tuy bệnh nhân vảy nến có thể có biểu hiện như vậy, nhưng những lý do đó không phải là nguay6n nguyênnhân gây bệnh vảy nến. Đôi khi họ có thể tin rằng người có bệnh da đã làm điều gì đó khiến bệnh vảy nến xuất hiện; nhưng điều này cũng sai.

Vảy nến là một rối loạn xuất phát từ một khiếm khuyết thực thể tương tự các rối loạn khác như viêm khớp, hen suyễn, đái tháo đường hoặc cận thị. Điều rất quan trọng là giáo dục công chúng về bệnh vảy nến và không để cho những thông tin sai lệch lan tràn.

Những hiểu biết sai lệch thường gặp về bệnh vảy nến