25/02/2020
CÂU CHUYỆN VẾT BỚT RƯỢU VANG
-----------------------------------------------------
Cũng đã lâu rồi chưa có thời gian lên mạng chia sẻ cùng mọi người, nhân đọc được bài viết của một người mẹ có con bị bớt bẩm sinh, lại trùng tên Crystal mà mình từng chọn làm nickname một thời xưa cũ, xin lược dịch cho mọi người cùng đọc để hiểu hơn nội tâm của bậc làm cha mẹ, không phân biệt màu da quốc tịch, đều chỉ mong muốn điều tốt nhất với con mình!
Bài viết chỉ nên thuần túy cảm nhận, còn các thông tin thì không được kiểm chứng, mà quả thật trải qua hàng ngàn bệnh nhân điều trị bằng laser, khó lòng nói chắc chắn điều gì, chỉ nên hy vọng ở tương lai và kiên nhẫn hợp tác với người BS mình tin cậy thôi. Thân mến.
P/S: Bài viết khá dài, hy vọng đủ để mọi người nhâm nhi đầu tuần trong lúc PK vắng teo vì mùa dịch, hii
-------------------------------------------------------------------
Con bé đây rồi! Con bé cuối cùng cũng được sinh ra rồi! Khi bác sĩ trao đứa bé cho tôi lần đầu tiên, tôi tràn đầy cảm xúc. Khi tôi đếm những ngón tay và ngón chân của con tôi, tôi cảm thấy mình đã được ban phước lành. Con bé là một món quà từ Chúa và nó thật đẹp làm sao! Sẽ không điều gì thay đổi được suy nghĩ của tôi về con bé!
Sự chú ý của tôi nhanh chóng bị thu hút vào màu sắc trên khuôn mặt con bé. Một điều gì đó không bình thường, nhưng lúc ấy tôi đã quá mệt mỏi để có thể phân tích được sự khác thường đó. Cha con bé đưa con bé cho y tá để con bé có thể được cân, đo và tắm rửa sạch sẽ. Anh ấy cũng vậy, nhận thấy một cái gì đó khác biệt nhưng không chắc có phải là bất thường không vì đứa bé lúc ấy chỉ là một đứa trẻ sơ sinh.
Sau khi một bác sĩ nhi khoa khám cho con tôi, anh ấy đến nói chuyện với Jim – chồng tôi và tôi. Crystal có vết rượu vang (vết bớt mạch máu, Portwine Stain) ở bên trái khuôn mặt. Như tên cho thấy, vết bớt là một màu đỏ đậm, gần như là màu tía. Vị bác sĩ rất thẳng thắn vào thẳng vấn đề, dường như không quan tâm đến những gì chúng tôi cảm thấy và suy nghĩ trong trường hợp lúc đó. Chúng tôi đang mong đợi một em bé khỏe mạnh, hoàn hảo. Chúng tôi hỏi dồn dập anh ta bằng những câu: Liệu vết bớt sẽ biến mất? Có ảnh hưởng gì không? Nguyên nhân là gì? Tôi đã làm gì sai trong khi mang thai ư ?
Thực tế là có thể tới 10 em bé trong 100 người được sinh ra với vết bớt vết rượu vang, chỉ có một tỷ lệ nhỏ là vết bớt này nằm trên mặt. Loại vết bớt này được hình thành từ các mạch máu phụ dưới da và nó không tự biến mất đi. Trên thực tế, vết bớt có thể sẽ trở nên đậm màu hơn theo thời gian. Mặc dù có nhiều loại phương pháp điều trị bằng laser khác nhau để làm mờ đi vết bớt, nhưng không phải lúc nào cũng có hiệu quả.
Các vết bớt đi sâu vào da hơn là bạn có thể nhìn thấy. Như trong trường hợp của Crystal, nó cũng có thể đi vào não. Sau khi Crystal được sinh ra, bác sĩ đã nói với chúng tôi rằng nếu vết bớt đi vào não, con bé sẽ bị co giật trong vòng 24 giờ sau khi sinh. Đôi khi, đứa trẻ cũng sẽ bị tổn thương não từ vết bớt này. 24 giờ trôi qua sau khi Crystal được sinh ra, đã không có cơn động kinh nào xảy ra. Chúng tôi cảm thấy thực sự nhẹ nhõm vì điều này là một dấu hiệu rất tốt – vết bớt không đi sâu vào não con bé.
Vì vết bớt của Crystal nằm trên mắt, nên chúng tôi cũng hơi lo ngại về thị lực của con bé. Trong hầu hết các trường hợp bị vớt bớt rượu vang, về sau có thể bị bệnh tăng nhãn áp. Và Crystal được chẩn đoán sẽ mắc bệnh tăng nhãn áp khi chín tuổi. Trong khi những người khác nhìn con bé với sự khác thường vì vết bớt bên ngoài, thì quan điểm sống của con bé khác với nhận thức của hầu hết mọi người. Việc mất thị lực ở độ tuổi nhỏ như vậy đã giúp con bé nhận thức sâu sắc về tầm quan trọng vẻ đẹp nội tâm – vẻ đẹp bên trong của mỗi người.
Nguyên nhân của vết bớt bẩm sinh này đến nay vẫn chưa được biết rõ. Tuy nhiên, có thể chắc chắn một điều là không phải do người mẹ đã làm gì sai trong lúc mang thai, nhưng sự thật này vẫn không thể khiến người mẹ không cảm thấy tội lỗi vì họ luôn nghĩ rằng mình hẳn đã làm gì sai để con bị vết bớt như thế này. Tôi đã thức trắng nhiều đêm để tự hỏi liệu nếu tôi làm gì đó khác đi thì có thay đổi được điều này không. Phải mất nhiều năm để tôi chấp nhận rằng mình không hề có lỗi gì trong chuyện này.
Một câu hỏi khác được đặt ra là liệu xã hội sẽ chấp nhận đứa trẻ khác biệt này như thế nào đây? Họ sẽ đối xử với con tôi như thế nào? Và chỉ sau vài ngày sinh con bé ra, tôi đã có câu trả lời.
Ngay khi cơ thể khỏe hơn, tôi đã đến nhà thờ để khoe cô con gái tuyệt vời của chúng tôi. Tôi nghe thấy một người đàn ông lớn tuổi của nhà thờ đã thì thầm với vợ anh “ Này em có nhìn thấy khuôn mặt của con bé ấy không?”
Vài tuần sau, tôi đi đến trung tâm thương mại với gia đình và chị gái tôi, Felicia, đang bế Crystal. Khi chúng tôi ở trong một cửa hàng đồ chơi, một người đàn ông đến gặp em gái tôi và nói: “Sao mà em làm con bỏng như thế?” Cô ấy đã không chỉnh lại rằng cô ấy chỉ là dì của đứa bé, mà giải thích rằng đó là một vết bớt – không phải vết bỏng. Đây là bình luận xúc phạm và tàn nhẫn mà tôi đã nghe. Làm thế nào ai đó có thể tiếp tận một người hoàn toàn xa lạ và hỏi một câu hỏi cá nhân và kinh khủng đến như vậy? Tại sao anh ta lại tập trung vào sự không hoàn hảo của con bé hơn là món quà chúng tôi nhận được từ Chúa - đứa con của chúng tôi!
Trong cùng chuyến thăm trung tâm thương mại này, một chị gái khác của tôi, Joanna, khi đang bế Crystal thì một người phụ nữ không biết từ đâu đến và nói với Joanna rằng: “Con của cô bị cái quái gì vậy?”. Joanna đã vô cùng hoảng hốt trước sự trơ trẽn của người phụ nữ ấy. Joanna bước lùi ra khỏi người phụ nữ và nói với cô ấy rằng : “không, con bé không bị gì cả. Đó chỉ là một vết bớt.” Cô ấy đã định hỏi người phụ nữ kia có vấn đề gì vậy, nhưng cảm thấy bất lịch sự nên thôi.
Gia đình chúng tôi luôn cố gắng bảo vệ Crystal khỏi những câu hỏi và bình luận tàn nhẫn và thiếu suy nghĩ này. Và chị gái của con bé, Amanda, đã cố gắng bảo vệ cô khỏi những cái nhìn chằm chằm đầy phán xét. Amanda chỉ lớn hơn Crystal bảy tuổi và tôi chưa bao giờ để ý rằng con bé cũng rất lo lắng về cách mọi người cảm nhận về Crystal cho đến ngày gia đình chúng tôi đến một cửa hàng máy tính. Chúng tôi đang đứng trong quầy thanh toán, và Amanda nhận thấy nhân viên bán hàng nhìn chằm chằm vào Crystal. Không cần đợi nhân viên bán hàng hỏi, Amanda đã buột miệng nói: “Đấy là một vết bớt - chỉ là một vết bớt!” Khi tôi hỏi Amanda tại sao lại làm vậy, con bé nói rằng nó cảm thấy mệt mỏi vì mọi người cứ nhìn chằm chằm vào em gái mình chỉ vì em ấy trông hơi khác biệt.
Như đã đề cập trước đó, có nhiều loại phương pháp điều trị bằng laser khác nhau đã thành công trong việc xóa bỏ vết bớt. Trong bảy hoặc tám năm đầu tiên của cuộc đời, Crystal đã có khoảng 14 lần điều trị bằng laser - chúng tôi cũng không nhớ nỗi nữa . Mặc dù các lần điều trị đã giúp làm mờ vết bớt, nhưng vết bớt vẫn không thể biến mất. Mỗi khi điều trị xong, da bị đổi màu nhiều hơn và sạm đen ngay lập tức. Chức năng của tia laser là đi xuống dưới da và khiến các mạch máu bị tổn thương. Quá trình này khiến da bị sưng và xuất hiện vết bầm tím. Vết bầm tím này sẽ kéo dài khoảng hai tuần rồi biến mất và vết bớt sẽ nhạt màu hơn.
Như mọi người có thể tưởng tượng, chúng tôi thậm chí còn bảo vệ con gái nhỏ của mình nhiều hơn sau khi con bé điều trị bằng laser. Khi con bé mới chỉ là một đứa trẻ, con bé đã Laser ở San Francisco. Trên đường về nhà, chồng tôi và tôi quyết định dừng lại để ăn tối. Khi chúng tôi vào nhà hàng, chồng tôi nói: “ Nếu có ai đó nói gì về con bé, anh sẽ cho nó một trận nhé?”
Khi Crystal lớn hơn, các cuộc điều trị không còn hiệu quả như trước nữa. Khi con bé 11 tuổi, chúng tôi quyết định để Crystal quyết định xem con bé có muốn tiếp tục điều trị không. Và Crystal quyết định ngừng điều trị. Cho đến gần đây, con bé mới quyết định bắt đầu điều trị lại. Trong mười năm qua, công nghệ đã cải thiện máy laser và sau lần điều trị đầu tiên, vết bớt của con bé đã nhạt màu hơn. Mặc dù Crystal đã trưởng thành, tôi vẫn cảm thấy cần phải cố gắng bảo vệ con bé khỏi sự tò mò của những người lạ sau khi điều trị. Tôi thậm chí còn thấy mình đang nhìn chằm chằm vào họ hoặc cố gắng chặn tầm nhìn của họ nếu tôi thấy ai đó đang nhìn chằm chằm vào con tôi. Tôi nhận ra rằng, điều đó thật ngớ ngẩn và buồn cười nhưng đây là cách tôi bảo vệ con bé khỏi những tổn thương.
* * *
Khi thế giới nhìn vào Crystal, họ chỉ thấy một cô gái trẻ với một vết bớt không thể che giấu. Mặc dù xã hội của chúng ta hiện nay được cho là đã cởi mở với những khác biệt về thể chất của người khác, nhưng điều đấy vẫn không ngăn chặn được việc mọi người nhìn chằm chằm vào Crystal.
Tôi cảm thấy người lớn thường là những người thiếu tinh tế nhất. Còn bọn trẻ mỗi khi nhìn thấy Crystal thì chỉ nhìn qua trong chốc lát rồi lại tiếp tục làm việc của mình. Thỉnh thoảng, cũng có đứa trẻ hỏi về dấu vết trên mặt con bé, thế nhưng chỉ cần con bé bảo rằng: “ Đây là vết bớt đó cậu” thì cũng không ai gặng hỏi thêm gì nữa. Khi con bé còn ở trường tiểu học, những đứa trẻ trong lớp đã đặt ra khá nhiều câu hỏi. Khi con bé giải thích với bạn bè nó rằng đó là một vết bớt thì những đứa trẻ khác cũng khoe ra vết bớt của mình hoặc cũng bảo nhau là “ Này tớ cũng có vết bớt á”. Và chúng nó vẫn đối xử bình thường với nhau như không hề có gì khác biệt.
Những người trông khác biệt - cho dù do một tai nạn hoặc bẩm sinh - thường được cho là tinh thần cũng không bình thường lắm. Định kiến cho rằng nếu ai đó không phù hợp với khuôn mẫu điển hình thì họ cũng không được thông minh như những người khác là không đúng.
Tôi luôn trêu chọc các con tôi rằng tôi có thêm một con mắt ở phía sau đầu. Chúng nó thường cố gắng tìm con mắt ấy cuả tôi, nhưng tôi nói với các con rằng chúng chỉ được sử dụng khi cần thiết. Khi Crystal khoảng năm hoặc sáu tuổi, tôi đang ở trong bếp chuẩn bị bữa tối. Con bé đi vào nhà bếp phía sau tôi và muốn tôi nhìn vào thứ gì đó trong tay con bé. Tôi nói với cô ấy rằng nếu tôi quay lại nhìn thì tôi có thể sẽ cắt trúng ngón tay của mình. Con bé liền nói: “ Mẹ ơi, con biết mẹ không có mắt sau gáy mà.” Phản ứng của con bé thật hài hước làm sao và tôi cũng nhận ra con bé có khả năng phân tích từ khi còn bé.
Những người bạn của chúng tôi ở nhà thờ hoặc những người xung quanh con bé không còn để ý vào vết bớt của Crystal nữa. Họ chỉ thấy Crystal. Họ thậm chí quên con bé có một cái bớt cho đến khi chúng tôi nhờ cầu họ cầu nguyện cho con bé trong một cuộc phẫu thuật sắp tới. Khi chuyện phẫu thuật được đề cập, họ ngạc nhiên trong chốc lát và sau đó mới nhớ tại sao con bé phải phẫu thuật.
Sự lãng quên này không phải vì vết bớt đã nhạt màu đến mức không thể được nhìn thấy nữa, mà là vì họ đã hiểu rõ Crystal và chỉ tập trung vào tính cách của con bé. Đôi lúc Crystal có một chút ngại ngùng, nhưng hầu hết thời gian, con bé là một cô gái trẻ hướng ngoại. Ngay cả khi là mẹ của con bé, nhưng có rất nhiều lần, tôi cũng không nhớ rằng con bé có vết bớt trên mặt. Khi tôi gọi để sắp xếp một cuộc hẹn với bác sĩ, tôi phải nhìn vào hình ảnh của con bé để nhớ vị trí của vết bớt.
Tôi chỉ trích người khác vì họ không chấp nhận con gái tôi, nhưng tôi cũng phải khiển trách bản thân mình. Có những lúc tôi cần nghĩ về lý do của của việc để con bé điều trị bằng laser. Có phải vì tôi muốn những gì tốt nhất cho con bé, hay tôi làm vậy chỉ do không muốn phải giải thích với mọi người về vẻ ngoài của con bé.
Để giúp những người có vết bớt bẩm sinh này hoặc những người đã bị bỏng, một kiểu trang điểm đặc biệt đã được ra đời. Chúng tôi đã mua một số đồ trang điểm cho con bé khi con bé 11 tuổi. Thông thường, tôi không khuyến khích trẻ nhỏ trang điểm. Tuy nhiên, do đây là trường hợp đặc biệt, chúng tôi quyết định để con bé thử trang điểm xem liệu nó có làm con bé thoải mái hơn khi ở gần người khác không. Kết cấu và độ dày của kiểu trang điểm này rất khác so với trang điểm thông thường và sau khi thử nghiệm một vài lần, con bé đã quyết định rằng việc này không đáng để tiếp tục. Tôi thực sự rất vui vì con bé đã quyết định không tiếp túc. Quyết định ấy của con bé đã cho thấy sức mạnh nội tâm mạnh mẽ của con bé. Trên thực tế, con bé thậm chí còn không bắt đầu trang điểm kiểu "bình thường" cho đến khi 17 tuổi và là học sinh cuối cấp ở trường trung học.
* * *
Hầu hết mọi người đánh giá người khác qua những gì họ trông có vẻ hơn là họ thực sự là ai. Có nhiều loại định kiến khác trong xã hội này chứ không riêng gì vết rượu vang của cô con gái tôi.
Hãy nhìn vào những người quá to lớn. Nếu ai đó quá nặng, chúng ta thường nghĩ rằng họ lười biếng và ngồi cả ngày không làm gì cả. Trong khi điều này không phải luôn luôn đúng. Nhiều người trong số những người này đã cố gắng hết lần này đến lần khác để giảm cân, nhưng vẫn không ăn thua gì. Thay vì không bao giờ hài lòng về cân nặng của mình thì họ học cách chấp nhận bản thân và trở thành người hạnh phúc, thành công.
Chúng ta nghĩ rằng những người quá gầy phải bị bệnh hoặc mắc chứng rối loạn ăn uống. Rốt cuộc, làm thế nào họ có thể để cơ thể gầy đó như vậy? Cũng giống như những người cố gắng giảm cân mà không thành công, nhiều người gầy cố gắng tăng cân mà không thành công. Việc chọn lựa quần áo đối với họ cũng khó khăn như đối với những người thừa cân vậy. không vui vẻ gì khi một nữ doanh nhân phải tìm kiếm trang phục kinh doanh trong đống quần áo dành cho thanh thiếu niên ở cửa hàng quần áo.
Ngoài nhận thức về cân nặng, chúng ta còn nhìn vào những người bị mụn trứng cá. Khi chúng ta thấy ai đó bị mụn trứng cá nghiêm trọng, tâm trí của chúng ta có xu hướng nghĩ rằng họ không chăm sóc bản thân theo cách họ nên làm. Chúng ta quên rằng tất cả các loại thuốc hoặc các tuyến hoạt động quá mức cũng có thể gây ra tình trạng này.
* * *
Thật không may, có rất nhiều “vết bớt” khác trong cuộc sống khiến chúng ta đánh giá người khác qua vẻ ngoài của họ.
Trong một lần ở nhà thờ, chúng tôi có hai cô gái trẻ bị vấn đề về tinh thần. Một người là một đứa trẻ mắc Hội chứng Down, và đứa còn lại bị hội chứng tâm thần khác. Khi tôi còn trẻ, tôi sẽ tránh xa những cô gái này bởi vì họ là thật kì lạ và khác biệt. Tôi thậm chí còn nhớ một thời gian trước khi Crystal được sinh ra, tôi đã nhìn thấy ai đó tại một cửa hàng có vết bớt và tôi đã cảm thấy rất biết ơn vì Amanda không có vết bớt nào giống như vậy. Tôi nhớ mình đã cảm thấy tiếc cho người phụ nữ đó và tự hỏi điều gì đã gây ra vết bớt trên người cô ấy. Dù tôi đã không đến trước mặt cô ấy và hỏi cô ấy những câu hỏi về vết bớt của cô ấy, nhưng tôi vẫn nhìn cô ấy như một người không được bình thường.
Thái độ của tôi đã thay đổi đáng kể. Có lẽ bởi vì tôi có một cô con gái có vết bớt mà mọi người đều có thể nhìn thấy hoặc có lẽ do tôi đã trưởng thành. Lý do là gì cũng không còn quan trọng. Điều quan trọng là tôi đã học được một bài học to lớn. Bằng cách đánh giá con người chỉ qua việc họ trông như thế nào, tức là chúng ta đang giới hạn khả năng và tầm quan trọng của họ.
Tất cả chúng ta đều có những “vết bớt” trong cuộc sống. Liệu chúng ta chấp nhận chúng như thế nào? Chúng ta có cố gắng giấu chúng khỏi những người khác và cố gắng quên rằng chúng tồn tại hay chúng ta học hỏi từ chúng và giúp đỡ người khác? Đây là câu hỏi mỗi người đều nên tự hỏi chính mình. Và hãy thành thực khi trả lời điều đó.