Le combat de Hayden avec l’amyotrophie spinale de type 2

Home
Le combat de Hayden avec l’amyotrophie spinale de type 2

Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Le combat de Hayden avec l’amyotrophie spinale de type 2, Medical and health, .

Voici le quotidien d’Hayden avec la maladie
Il as était diagnostiquer as sais 15 mois il as eu une grosse regression dans sa motriciter il as recu la therapie genique le ZOLGENSMA a sais 16 mois Hayden travail fort pour avoir une qualiter de vie meilleur

25/01/2026

Petite pm au quille 🎳😄

17/01/2026

Voici la dernière radiographie de la scoliose à Hayden , le avant-après avec le corset et sans corset !! Tellement important que Hayden le porte . Sa ralentir l'aggravation des courbures de la colonne vertébrale pendant la croissance, agissant comme un guide pour une croissance vertébrale plus droite, agit aussi sur les poumons en corrigeant la courbure du rachis thoracique pour stopper l'évolution de la déformation et remodeler la cage thoracique, améliorant ainsi le développement pulmonaire et la capacité respiratoire.
Il doit le porter 12h par jour, plus difficile l’été avec la chaleur , quand il le porte pas ,vous aller m’entendre lui répéter souvent de mettre son dos le plus droit possible. 🫣

14/01/2026

Wow !! 🤩 pendant nous vacances de Noël nous avons découvert un super lieux pour s’amuser avec les enfant , mille patte amusement à Lévis !! Que du plaisir pendant des heure , et savais vous quoi ? Hayden a pu faire sais exercice tout en s’amusant 🥰

04/01/2026

Un joyeux anniversaire à notre vedette de cette page !!
Tu as maintenant 5 ans mon grand garçons
Continue de garder ton beau sourire , t’as joie de vivre malgré les obstacles de la maladie et surtout ta determination et ton sense de l’humour

28/12/2025

Très difficile pour nous de prendre une photo de Hayden !
Hayden ADORE faire son comique sur les photos , dure d’avoir un peux de sérieux hihi mais au finale on réussi souvent à avoir une belle photo quand il a fini de faire sont comique 😜!!

27/12/2025

Hayden et moi
Nous vous souhaitons un joyeux temps des fêtes 🎄
Merci à tous de suivre le quotidien à Hayden avec sa maladie d’amyotrophie spinale

01/12/2025

C’était notre rencontre annuel avec l’équipe médicale à Hayden au irdpq à Québec, ce sont des spécialistes dans le département en Neurologie, Orthopédie, Physiatrie et Pneumologie. Si une situation d'urgence se présente, nous avons la possibilité de consulter en pédiatrie de notre région!

Nous avons dû faire sa radiographie de sa scoliose, très contente de savoir que sa scoliose n’a pas bougé depuis notre dernière rencontre au mois de mai !
Hayden a aussi passé un test pour les poumons🫁, très surprise du résultat, il a de bons poumons malgré la maladie, ça va énormément l’aider pendant l’hiver et les virus.

Comme Hayden a resté stable dans les 6 derniers mois, nous avons parlé avec notre neurologue et on a décidé de donner du Mestinon. Ce médicament est habituellement utilisé pour la fatigue musculaire sévère (myasthénie gravie). On peut sentir son action en moins d'une heure. Ça va aider Hayden à donner un petit boost à ses muscles avant la grande entrée en maternel ! Malheureusement, comme tout autre médicament, il peut avoir des symptômes indésirables:

•il peut provoquer des maux de ventre, des crampes;
•il peut causer de la diarrhée;
•il peut causer des nausées et des vomissements;
•il peut provoquer une salivation abondante;
•il peut causer une transpiration abondante.
Nous allons commencer progressivement et petit à petit monter la dose à prendre 🤞

Nous remercions eurêka solution de nous avoir faite voir une auto adapter , sa nous a aider grandement pour le choix d’auto qu’on doit acheter et les adaptation a venir !

21/11/2025

Bonjours as tous !
Nous avons Céduler un 2 e rendez-vous pour l’essai de la mini fourgonnette adaptée , chez Eureka Solutions à Saint-Lambert-de-Lauzon la semaine prochaine Yahou !!

08/11/2025

Bonjours .. il y as plus d’un ans nous avons fait la demande pour avoir une auto adaptée .. il as des marches a suivre avant d’acheter . Nous devons rencontrer une Ergothérapeute au Programme d'évaluation et de réadaptation en conduite automobile (PERCA) malheureusement l’auto adapter qui et présent sur place pour évaluer les besoin était parti au garage, nous avons pas pu réaliser les démarche pour voir ce que Hayden avais besoin … l’ergothérapeute a pu évaluer Hayden sur sais déplacement , remplir de la paperasse et nous montré en vidéo les adaptations
que nous pourrions avoir besoin... Donc, en fin de compte, nous devrons retourner à un prochain rendez-vous chez le fournisseur pour essayer les ajustements avec Hayden... À suivre.

01/11/2025

Notre réalité quand on passe Halloween !!

Prendre-déposer, prendre-déposer !!
Bonjour, le mal de dos en fin de soirée mais tellement beau de pouvoir lui faire vivre la magie d'Halloween au porte à porte !! Malheureusement nous devrons bientôt le laisser dans sa chaise roulante 🧑‍🦽 et que son frère ou un des parents aille pour lui récolter son sac de friandises !

24/10/2025

Hockey-luge 2025/2026 🥅 🏒

03/10/2025

Bonjour à tous,

J’aimerais faire appel à vous : je recherche des familles dont l’enfant a une maladie neuromusculaire, une maladie génétique ou des besoins particuliers, et qui sont suivies en ergothérapie et physiothérapie au CLSC de Saint-Georges de Beauce .

Merci de bien vouloir m’écrire en privé.

Address

Website

facebook.com

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Le combat de Hayden avec l’amyotrophie spinale de type 2 posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Le combat de Hayden avec l’amyotrophie spinale de type 2:

Shortcuts

Want your practice to be the top-listed Clinic?

Country:

City: