Le combat de Hayden avec l’amyotrophie spinale de type 2

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Voici le quotidien d’Hayden avec la maladie
Il as était diagnostiquer as sais 15 mois il as eu une grosse regression dans sa motriciter il as recu la therapie genique le ZOLGENSMA a sais 16 mois Hayden travail fort pour avoir une qualiter de vie meilleur

Une belle avant midi au quille 🎳🎳🎳Merci à notre organisme ouvre ton cœur à l’espoir pour avoir organisé cette belle act...
22/03/2026

Une belle avant midi au quille 🎳🎳🎳
Merci à notre organisme ouvre ton cœur à l’espoir pour avoir organisé cette belle activité 💕

🔴Update de notre rendez-vous ( test de sommeil ) 🔴Notre inhalothérapeute nous a expliquer qui avais un petit améliorati...
17/03/2026

🔴Update de notre rendez-vous ( test de sommeil ) 🔴
Notre inhalothérapeute nous a expliquer qui avais un petit amélioration sur son apnée du sommeil depuis son opération des amygdales MAIS malheureusement son cœur travail encore beaucoup la nuit pour compenser , donc il me récupère jamais de sa journée , et avec l’école qui va s’en venir en août cava être encore des grosse journée et on veux qui récupère , qui sois biens … donc elle va parler avec notre neurologue voir si on continue sans le Bipap ou si on intègre le Bipap , elle va nous revenir plus t**d …

Petit dodo au CHUL à Québec pour son test de sommeil , nous voyons après L'inhalothérapeute le lendemain matin ..Nous d...
16/03/2026

Petit dodo au CHUL à Québec pour son test de sommeil , nous voyons après L'inhalothérapeute le lendemain matin ..
Nous devons arriver la veille à 19h … et nous devons partir le lendemain matin à 6heure pour libérer la chambre 🫩😴😵‍💫
Nous allons ensuite déjeuner à 7h à la cafétéria et nous attendons notre rendez-vous avec L'inhalothérapeute à 9h dans la salle de jeux

J’ai biens hâte de voir les résulta , le dernier test de sommeil était plus tôt moyen , nous lui avons enlevé les amygdales pour aidez , avec la maladie les enfant SMA Fond de l’apnée du sommeil et certain ont un BIPAP pour aider 😔
As suivre …

| 28 février - Journée internationale des maladies rares 🦓|💚 Il existe plus de 7 000 maladies rares dans le monde.💚 Au Q...
28/02/2026

| 28 février - Journée internationale des maladies rares 🦓|

💚 Il existe plus de 7 000 maladies rares dans le monde.

💚 Au Québec, la majorité des personnes atteintes d'une maladie rare sont des enfants.

Aujourd'hui, ayons une pensée pour tous ces enfants qui sont en attente d'un diagnostic et soulignons l'importance de la recherche pour qu'ils obtiennent des réponses rapidement!
Parcque chaque enfant a droit à un diagnostic clair et précis 💚

SUITE : Après notre rendez-vous au CHUL nous avons arrêter à Ste-Marie pour un petit dîner au Mcdonal !! Hayden a encore...
26/02/2026

SUITE : Après notre rendez-vous au CHUL nous avons arrêter à Ste-Marie pour un petit dîner au Mcdonal !! Hayden a encore fait des exercices dans les modules de jeux , ceux ici son beaucoup plus difficile pour Hayden , les marche son TRÈS haut !!

26/02/2026

Rendez-Vous aujourd’hui au CHUL as Québec , Première fois que Hayden essayer de monter le mur d’escalade , il m’a même surprise , la dernière fois il avais besoin d’aide pour placer les jambes as la bonne place , Maintenant il le fait seul 🤩🤩🤩 ont voie clairement qui et TRÈS FIER de son exploit !!

Petite construction 🦺 🚧🤪🤭Nouveau exercice à venir ….
24/02/2026

Petite construction 🦺 🚧🤪🤭
Nouveau exercice à venir ….

Hayden a pu faire son evaluation Hammersmith qui et un outil d'évaluation clinique standardisé pour mesurer les capacité...
22/02/2026

Hayden a pu faire son evaluation Hammersmith qui et un outil d'évaluation clinique standardisé pour mesurer les capacités motrices des patients atteints d'amyotrophie spinale (SMA) de types 2 et 3. Elle évalue la motricité globale via 33 items, notés de 0 à 2 .

Objectif : Suivre la progression naturelle ou l'effet des traitements .

Administration : Réalisée par un professionnel de santé ( physiotherapeute , ergothérapeute).

L’evaluation est essentielle dans les essais cliniques pour sa sensibilité au changement dans la fonction motrice des membres supérieurs et inférieurs.

l’évaluation et fait 1 x pard Année , une catégorie en physiothérapie et une en ergothérapie .
Je vous et mis quelque exemples que les enfant SMA Doit accomplir 🙂
Nous allons avoir des nouvelles sous peux de son résultas !

Une petite pause dîner au McDonald , il avait encore de l’énergie pour aller jouer dans les jeux 🤪🤭

Petite pm au quille 🎳😄
25/01/2026

Petite pm au quille 🎳😄

Voici la dernière radiographie de la scoliose à Hayden , le avant-après avec le corset et sans corset !! Tellement impor...
17/01/2026

Voici la dernière radiographie de la scoliose à Hayden , le avant-après avec le corset et sans corset !! Tellement important que Hayden le porte . Sa ralentir l'aggravation des courbures de la colonne vertébrale pendant la croissance, agissant comme un guide pour une croissance vertébrale plus droite, agit aussi sur les poumons en corrigeant la courbure du rachis thoracique pour stopper l'évolution de la déformation et remodeler la cage thoracique, améliorant ainsi le développement pulmonaire et la capacité respiratoire.
Il doit le porter 12h par jour, plus difficile l’été avec la chaleur , quand il le porte pas ,vous aller m’entendre lui répéter souvent de mettre son dos le plus droit possible. 🫣

14/01/2026

Wow !! 🤩 pendant nous vacances de Noël nous avons découvert un super lieux pour s’amuser avec les enfant , mille patte amusement à Lévis !! Que du plaisir pendant des heure , et savais vous quoi ? Hayden a pu faire sais exercice tout en s’amusant 🥰

Un joyeux anniversaire à notre vedette de cette page !! Tu as maintenant 5 ans mon grand garçons Continue de garder ton ...
04/01/2026

Un joyeux anniversaire à notre vedette de cette page !!
Tu as maintenant 5 ans mon grand garçons
Continue de garder ton beau sourire , t’as joie de vivre malgré les obstacles de la maladie et surtout ta determination et ton sense de l’humour

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