Gemeinsam gegen die Thalassämie. Weltweit. Together against thalassaemia. Worldwide. gesteigert abgebaut wird.
Die Thalassämien bilden eine Gruppe genetisch bedingter, vererbbarer Erkrankungen, bei denen das Hämoglobin, das für den Sauerstofftransport der roten Blutkörperchen zuständig ist, nicht ausreichend gebildet bzw. Das Knochenmark produziert nur noch unzureichend ausgebildete Blutkörperchen.
10/04/2026
"Jedes dritte TikTok-Video zu psychischen Themen wie ADHS, Depression oder Autismus war in einer Studie inhaltlich falsch. Worauf Nutzer achten sollten.
Auf TikTok verbreiten sich Aussagen zu psychischen Erkrankungen millionenfach – etwa zu Angststörungen oder Narzissmus. Doch viele dieser Inhalte sind wissenschaftlich nicht haltbar.
Psychische Erkrankungen wie ADHS und Depression von Influencern oft falsch erklärt
Forschende der LVR-Universitätsklinik Essen und der Universität Duisburg-Essen haben rund 180 deutschsprachige Videos untersucht, die zusammen etwa 94 Millionen Aufrufe erzielten. Das Ergebnis:
- 33,3 Prozent der Videos waren inhaltlich falsch
- 18,1 Prozent stellten Sachverhalte stark vereinfacht dar
- 29,4 Prozent bestanden aus persönlichen Erfahrungen ohne fachliche Einordnung
- nur 19,2 Prozent waren sachlich korrekt
Untersucht wurden Themen wie ADHS, Depression, Autismus, Angststörungen, Narzissmus und posttraumatische Belastungsstörung (PTBS).
Falsche Selbstdiagnosen führen zu spätem Therapiebeginn
Besonders junge Nutzerinnen und Nutzer verwenden TikTok gezielt, um sich über psychische Symptome zu informieren. Laut den Forschenden kann dies jedoch problematisch sein: Fehlinformationen können zu falschen Selbstdiagnosen führen oder dazu, dass eine notwendige Therapie später beginnt. .."
Jedes dritte TikTok-Video zu psychischen Themen wie ADHS, Depression oder Autismus war in einer Studie inhaltlich falsch. ► Jetzt bei aponet.de
10/04/2026
"Bluthochdruck zählt zu den häufigsten Gesundheitsproblemen weltweit. Und bei vielen lässt er sich trotz mehrerer Medikamente nur schwer kontrollieren. Nun könnte ein neuer Wirkstoff Betroffenen helfen.
Nach zwölf Wochen sank der Blutdruck der Betroffenen, die den neuen Wirkstoff Baxdrostat erhalten hatten, im Durchschnitt deutlich. Das ist das zentrale Ergebnis einer Herstellerstudie zu Bluthochdruck in Kooperation mit dem University College London.
Bluthochdruck: Neuer Wirkmechanismus zeigt Erfolg
Der innovative Ansatz des Medikaments liegt in seiner Wirkung auf das Hormon Aldosteron. Dieses reguliert den Salz- und Wasserhaushalt im Körper. Wird zu viel davon produziert, steigt der Blutdruck. Baxdrostat setzt genau hier an: Es blockiert die Bildung dieses Hormons und bekämpft damit eine zentrale Ursache von schwer kontrollierbarem Bluthochdruck.
Geringeres Risiko für Herzinfarkt und Co mit Medikament
794 Personen mit Bluthochdruck nahmen an der Studie Teil. Zusätzlich zur Standardtherapie erhielt etwa ein Drittel 1 Milligramm Baxdrostat, ein weiteres 2 Milligramm des Wirkstoffs und das übrige Drittel ein Scheinmedikament. Rund 40 Prozent der Teilnehmenden erreichten mit Baxdrostat normale Blutdruckwerte – deutlich mehr als in der Placebo-Gruppe.
Studienleiter Professor Bryan Williams erklärt in einer Mitteilung zur Studie: „Eine Senkung des systolischen Blutdrucks um nahezu 10 mmHg mit Baxdrostat in der BaxHTN-Phase-III-Studie zu erreichen, ist sehr erfreulich, da dieses Ausmaß an Reduktion mit einem deutlich geringeren Risiko für Herzinfarkt, Schlaganfall, Herzinsuffizienz und Nierenerkrankungen verbunden ist.“ .."
Neuer Wirkstoff bei Bluthochdruck? Baxdrostat brachte in einer Herstellerstudie vielversprechende Ergebnisse hervor.
10/04/2026
"Sport kann depressive Symptome nachweislich lindern – würde den Patienen dafür nicht der Antrieb fehlen. Nun sollen Medikamente über die Muskel-Hirn-Achse diesen Trainingseffekt vorgaukeln. Was verspricht die Sport-Pille?
Depressive Störungen gehören weltweit zu den häufigsten Erkrankungen. Schon moderate körperlicher Aktivität kann das Risiko senken. Und regelmäßige Bewegung ist bei leichten bis mittelschweren Symptomen ähnlich effektiv wie wie klassische Erstlinientherapien, etwa Antidepressiva oder Psychotherapien. Nur hat die Sache einen großen Haken: Depressive Patienten kämpfen mit Antriebsmangel, Fatigue oder Anhedonie. Hinzu kommen somatische Begleiterkrankungen. Deshalb brechen sie Bewegungsprogramme oft frühzeitig ab – oder beginnen erst gar nicht damit.
Nun arbeiten Forscher an einer bislang kaum beachteten Strategie: Sie suchen Medikamente, die molekulare Effekte von Ausdauertraining nachahmen. Damit befasst sich ein Beitrag in Molecular Psychiatry.
Die Idee hinter Exercise Mimetics
Bei diesen sogenannten Exercise Mimetics handelt es sich um Moleküle, die Signalwege aktivieren sollen, welche normalerweise durch Ausdauertraining im Skelettmuskel stimuliert werden. Zu diesen Substanzen zählen sowohl natürlich vorkommende Verbindungen wie Resveratrol oder Urolithin A als auch synthetische Wirkstoffe, etwa Metformin. Sie greifen in zentrale metabolische Signalwege ein, die unter anderem den zellulären Energiehaushalt, den Fettstoffwechsel, die mitochondriale Funktion sowie entzündliche Prozesse regulieren. Wird dieser Signalapparat aktiviert, verändern sich Mechanismen in Muskelzellen. Sie werden metabolisch effizienter – ein Zustand, der typischerweise auch nach regelmäßigem Ausdauertraining beobachtet wird. Für die Depressionsforschung ist vor allem die Modulation des Myosekretoms interessant. Darunter verstehen Forscher die Gesamtheit aller Botenstoffe, die von Skelettmuskelzellen produziert und in den Blutkreislauf abgegeben werden.
Die Muskel-Gehirn-Achse als mögliche Zielstruktur
Zum Hintergrund: Unsere Skelettmuskulatur ist eben nicht nur ein Bewegungsorgan, sondern auch ein endokrines System. Muskelzellen produzieren zahlreiche Botenstoffe, sogenannte Myokine, die über den Blutkreislauf mit anderen Organen kommunizieren. Dazu zählen Zytokine, Peptide, Wachstumsfaktoren, Lipide und RNAs. Diese Signale können auch das zentrale Nervensystem beeinflussen. Studien zeigen, dass niedrige Myokinspiegel mit depressiven Symptomen und mit einer verminderten Lebensqualität assoziiert sein können. .."
Sport kann depressive Symptome nachweislich lindern – würde den Patienen dafür nicht der Antrieb fehlen. Nun sollen Medikamente über die Muskel-Hirn-Achse diesen Trainingseffekt vorgaukeln. Was verspricht die Sport-Pille?
10/04/2026
"INTERVIEW | „Einfach mal locker machen“: Frauen mit Vulvodynie erhalten teils abstruse Ratschläge – aber ernst genommen werden ihre Beschwerden selten. Warum das Schmerzsyndrom immer noch unterschätzt wird. .."
INTERVIEW | „Einfach mal locker machen“: Frauen mit Vulvodynie erhalten teils abstruse Ratschläge – aber ernst genommen werden ihre Beschwerden selten. Warum das Schmerzsyndrom immer noch unterschätzt wird.
09/04/2026
"Gesunde Ernährung muss nicht kompliziert sein: Ein Experte erklärt, wie Genuss und ausgewogene Ernährung im Alltag zusammenpassen.
Es gibt unzählige Ernährungstipps, und selbst die Empfehlungen von offiziellen Stellen und Fachleuten sind manchmal kaum zu durchschauen. Der Ernährungsexperte Dr. Matthew Landry rät, bei allem die Freude am Essen nicht aus dem Blick zu verlieren.
Ernährungsempfehlungen lieber einfach gestalten
„Wenn wir Ernährungsempfehlungen zu kompliziert gestalten und uns die Freude am Essen nehmen, sind wir meiner Meinung nach auf dem Holzweg“, sagte Landry, der an der Universität Kalifornien in Irvine tätig ist. Er ist mit deftigem Essen aufgewachsen, das er zu hinterfragen begann, als seine beiden Großväter Herzinfarkte bekamen und einer von ihnen später an Herzversagen starb.
Muss Hausmannskost vom Speiseplan gestrichen werden?
Hausmannskost und eine herzgesunde Ernährung müssen sich nicht gegenseitig ausschließen, meint Landry: „Wir können traditionelle Speisen genießen, solange wir sie nicht zu oft essen und bei reichhaltigen Gerichten auf die Portionsgröße achten. Wir können einige Rezepte auch kulturell angemessen anpassen, indem wir mehr Gemüse oder Vollkornprodukte hinzufügen.“ .."
Gesunde Ernährung muss nicht kompliziert sein: Ein Experte erklärt, wie Genuss und ausgewogene Ernährung im Alltag zusammenpassen.
09/04/2026
"Eine Tablette im Stuhlgang zu entdecken, kann im ersten Moment erschrecken. Viele fragen sich dann, ob das Medikament überhaupt gewirkt hat. In den meisten Fällen gibt es dafür jedoch eine harmlose und gut erklärbare Ursache.
Wer nach der Einnahme eines Medikaments Reste im Stuhl bemerkt, denkt schnell an ein Problem mit der Wirkung. Doch oft steckt dahinter ein ganz normales Prinzip moderner Arzneiformen.
Apothekerin Christina Brunner, Rathaus-Apotheke Oberaudorf
Warum erscheinen Tablettenreste im Stuhl?
Nicht jede Tablette löst sich vollständig sichtbar auf. Besonders sogenannte Retardtabletten, Matrix-Tabletten oder Systeme wie OROS (Osmotisches Freisetzungssystem) sind so konzipiert, dass sie ihren Wirkstoff langsam und gleichmäßig über mehrere Stunden abgeben. Das Ziel:
- eine konstante Wirkstoffkonzentration im Körper
- weniger Einnahmen pro Tag
- oft eine bessere Verträglichkeit
Der sichtbare „Rest“ im Stuhl ist dabei meist nur die leere Hülle der Tablette. .."
Tablette im Stuhlgang entdeckt? Was bedeutet das für die Wirkung des Medikaments? Eine Apothekerin erklärt, was dahintersteckt.
09/04/2026
"Wir stehen am Patientenbett, seine Sauerstoffsättigung fällt. Der junge Arzt ist überfordert – zum Glück weiß der Pfleger, was zu tun ist. Warum ein Titel jahrelange Erfahrung nicht ersetzen kann.
Es war 03:17 Uhr, als der Alarm losging. Dieses schrille, durchdringende Geräusch, das sich in jede Faser deines Körpers brennt. Beatmung, Sättigung fällt, Blutdruck instabil. Ein Zimmer. Ein Mensch am Rand. Und ein junger Arzt, der zum ersten Mal wirklich alleine entscheiden musste. Ich sah es sofort. Seine Hände waren ruhig – aber seine Augen nicht. Diese Mischung aus Pflichtgefühl und Angst. Aus Wissen – und Zweifel.
Betäubende Ratlosigkeit
„Was machen wir jetzt?“, fragte er. Leise. Fast vorsichtig. Und genau in diesem Moment wird dir klar: Titel retten keine Leben. Erfahrung tut es. Ich bin seit über zehn Jahren Intensivpflegekraft. Zu viele Nächte. Zu viele Alarme. Zu viele Sekunden, die über Leben entscheiden. Und ich habe gelernt, Dinge zu sehen, bevor sie messbar sind. Ich trat näher.
„Schau auf die Kurve“, sagte ich ruhig. „Das ist kein reines Atemproblem. Der Kreislauf kippt dir gerade weg.“ Er nickte. Aber ich sah: Er versteht es noch nicht wirklich. Also nahm ich ihn an die Hand. Nicht sichtbar. Nicht offiziell. Aber genau so. „Erhöhe vorsichtig das Noradrenalin.“ – „Kontrolliere die Tubuslage nochmal.“ – „Bleib ruhig. Wir gehen das jetzt gemeinsam durch.“
Teamarbeit
Während draußen die Welt schläft, kämpfen wir hier drinnen um Sekunden. Und manchmal auch gegen Unsicherheit. Minuten vergingen. Der Monitor schrie weniger. Die Werte stabilisierten sich. Und der Arzt atmete auf. „Danke… ich hätte das alleine nicht geschafft.“ .."
Wir stehen am Patientenbett, seine Sauerstoffsättigung fällt. Der junge Arzt ist überfordert – zum Glück weiß der Pfleger, was zu tun ist. Warum ein Titel jahrelange Erfahrung nicht ersetzen kann.
09/04/2026
"Nachtschichten sind mehr als nur Arbeit gegen die biologische Uhr. Sie finden statt in einer Welt, in der die Ratio schläft und die Amygdala das Kommando übernimmt. Warum das „3-Uhr-Arschloch“ ein neurobiologisches Phänomen ist.
Notfalleinsatz um 03:03 Uhr. Die Wohnung ist erschreckend ordentlich, jedes Buch im Regal scheint nach Alphabet sortiert, kein Staubkorn trübt das Bild einer bürgerlichen Idylle. Mitten in dieser Ordnung sitzt er auf dem Sofa: ein Mann, etwa 40 Jahre alt, die Ellbogen auf die Knie gestützt, den Kopf schwer in die Hände gebettet. Er schaut mich an, als hätte er gerade damit begonnen, das Gewicht der Nacht persönlich zu schultern – und wäre dabei ein wenig in Schieflage geraten. Ich möchte wissen, wie ich helfen kann.
„Ja, wissen Sie“, sagt er schließlich, „ich kann nicht schlafen.“
In meinem Kopf, der nach Stunden des Blaulichts und des Koffeinabsturzes nur noch auf Notlauf tuckert, explodiert eine Mischung aus Sarkasmus und purer Erschöpfung. Dann platzt es aus mir heraus: „Und was wollen Sie jetzt von mir? Soll ich Ihnen ein Schlaflied vorsingen, oder was?“ Der Mann hebt den Kopf. In seinen Augen spiegelt sich eine nackte, völlig irrationale Angst. „Ich habe gedacht“, sagt er, „ich könnte vielleicht einen Schlaganfall haben.“ Willkommen beim Mind-After-Midnight-Syndrom.
Die Neurobiologie der Geisterstunde
In diesem Moment – ich gebe es offen zu – ist mein erster Reflex kein medizinischer. Es ist der Reflex, den jeder im Rettungsdienst kennt und den niemand laut ausspricht. Die innerliche Explosion und der Gedanke: Schon wieder so ein Scheiß. In unserem Rettungsdienstjargon existiert dafür ein Begriff, der in keinem Lehrbuch steht, aber in jeder Kaffeeküche auf jeder Rettungswache benutzt wird: das 3-Uhr-Arschloch. Gemeint ist die Person, die nachts um drei den Notruf wählt, weil sie Kopfschmerzen hat. Oder weil ihr Knie seit drei Wochen wehtut. Oder weil sie eben nicht schlafen kann. Gemeint ist der Patient, der am nächsten Morgen bei Tageslicht wahrscheinlich selbst nicht mehr verstehen würde, warum er einen Rettungswagen gerufen hat. Meistens tut es ihm dann leid.
Die Mind-After-Midnight-Hypothese wurde 2022 von Tubbs und Kollegen im Fachjournal Frontiers in Network Physiology vorgestellt. Ihr Kern: Wer nach Mitternacht wach ist, befindet sich in einem messbar neurobiologischen Ausnahmezustand. Das menschliche Gehirn ist evolutionär nicht dafür ausgelegt, in den Stunden zwischen Mitternacht und dem frühen Morgen in vollem Betrieb zu sein. Wer es dennoch ist, egal ob durch Schichtarbeit, Schlaflosigkeit oder eine einzige unruhige Nacht, aktiviert ein System, das auf Alarm und Bedrohungserkennung ausgelegt ist – und nicht auf rationale Entscheidungsfindung. Die Forscher beschreiben dabei ein Zusammenspiel mehrerer Faktoren: veränderte Aufmerksamkeitsverzerrungen, eine negativ verschobene Affektregulation, ein verändertes Belohnungserleben und eine nachlassende Kontrolle durch den präfrontalen Kortex. Kurz gesagt: Der Teil des Gehirns, der uns sagt „Bleib ruhig, das ist nicht so schlimm, warte bis morgen früh“, schläft – auch wenn wir selbst es nicht tun. .."
Nachtschichten sind mehr als nur Arbeit gegen die biologische Uhr. Sie finden statt in einer Welt, in der die Ratio schläft und die Amygdala das Kommando übernimmt. Warum das „3-Uhr-Arschloch“ ein neurobiologisches Phänomen ist.
08/04/2026
"Viele Menschen fühlen sich nach dem Weinen besser. Doch das ist nicht immer so. Studienergebnisse zeigen, dass der Grund für die Tränen eine wichtige Rolle für die Stimmung spielt.
Eine Studie der Karl Landsteiner Privatuniversität Krems hat Weinepisoden von Erwachsenen über mehrere Wochen im Alltag untersucht. Die Teilnehmenden dokumentierten ihre Tränen direkt nach dem Auftreten per Smartphone – inklusive Auslöser, Dauer, Intensität und ihrer Stimmung danach sowie in den folgenden Minuten.
Wie fühlen sich Menschen nach dem Weinen?
Die Auswertung von 315 Weinepisoden zeigt ein klares Bild: Direkt nach dem Weinen berichteten die Teilnehmenden weniger positive und mehr negative Gefühle. Auch die empfundene Belastung war zunächst höher. Mit zunehmender Intensität des Weinens verstärkten sich diese Effekte.
Der Auslöser ist entscheidend
Ob Weinen als entlastend oder belastend erlebt wird, hängt stark vom Anlass ab:
Bei Einsamkeit oder Überforderung verschlechterte sich die Stimmung kurzfristg.
Bei bewegenden Medieninhalten konnte sich die negative Stimmung durch das Weinen tatsächlich verringern.
Ein Teil der Effekte ließ innerhalb einer Stunde nach, und am folgenden Tag waren keine Einflüsse mehr messbar. .."
Weinen gilt oft als wohltuend. Eine Studie zeigt jedoch: Ob es die traurige Stimmung verbessert oder nicht, hängt von mehreren Faktoren ab.
08/04/2026
"Wofür viel Wassertrinken wirklich gut ist
Der Körper braucht ausreichend Flüssigkeit, um richtig funktionieren zu können – bei Erwachsenen sind es 1,5 bis 2 Liter. Da dauernd etwas verloren geht (etwa mit dem Urin), muss man regelmäßig nachtanken. Wer noch ein, zwei Gläser on top trinkt, kann in mancherlei Hinsicht zusätzlich gesundheitlich profitieren. Eine Forschergruppe der University of California in San Francisco hat dazu die Studienlage ausgewertet. Lesen Sie hier, wofür mehr Wassertanken gut ist! .."
Wassertrinken als Therapie: Viel Flüssigkeit hilft gegen allerlei Beschwerden. Aber aufgepasst: Zu viel davon ist auch riskant. Informieren Sie sich hier!
08/04/2026
"Ein 18-Jähriger klagt über stechende, atemabhängige Brustschmerzen – bei zunächst unauffälligen Vitalwerten. Doch ein unerwarteter Befund bei der körperlichen Untersuchung lässt aufhorchen und führt die Diagnostik in eine andere Richtung.
Celia und Leon schauen heute genauer hin: Was steckt hinter den Luftansammlungen im Mediastinum beim jungen Patienten? Zwischen scheinbar harmlosen Auslösern und seltenen Komplikationen rückt eine Substanz besonders in den Fokus.
Hinweis: Dieser Kanal dient der Veranschaulichung kurioser und obskurer Patientengeschichten. Die Darstellungen orientieren sich an realen, in Fachzeitschriften veröffentlichten Fallberichten. Aufgrund der Kuriosität und Individualität der Fälle kann das Vorgehen allerdings von den aktuellen medizinischen Leitlinien abweichen. .."
Ein 18-Jähriger klagt über stechende, atemabhängige Brustschmerzen – bei zunächst unauffälligen Vitalwerten. Doch ein unerwarteter Befund bei der körperlichen Untersuchung lässt aufhorchen und führt die Diagnostik in eine andere Richtung.
08/04/2026
"Warum fällt es so schwer, bei Süßem aufzuhören? Zucker wirkt direkt auf unser Gehirn und verstärkt das Verlangen nach mehr, erklärt das Max-Planck-Institut für Stoffwechselforschung in Köln auf seiner Website. Wer versteht, was dahintersteckt, kann gezielter gegensteuern – ohne sich ständig selbst zu überfordern.
Zucker steckt in mehr Lebensmitteln als wir vermuten
Zucker steckt in vielen Lebensmitteln – oft mehr, als wir vermuten. Fachleute empfehlen: Maximal 10 Prozent der täglichen Energie sollten aus sogenanntem freiem Zucker stammen. Bei einem Bedarf von 2.000 Kilokalorien entspricht das etwa 50 Gramm. Tatsächlich liegt die Aufnahme in Deutschland deutlich darüber, besonders bei jüngeren Menschen.
Was als „freier Zucker“ gilt
Freier Zucker ist nicht nur der klassische Haushaltszucker. Auch Zucker aus Honig, Sirup und Fruchtsäften zählt dazu. Besonders häufig findet er sich in stark verarbeiteten Lebensmitteln wie Fertiggerichten, Snacks oder Softdrinks.
Zwar ist der Konsum in den letzten Jahren leicht gesunken, doch viele Menschen überschreiten weiterhin die empfohlene Grenze. Bei Erwachsenen liegt der Anteil im Schnitt bei rund 14 Prozent der täglichen Energiezufuhr, bei jungen Menschen sogar bei bis zu 18 Prozent.
Der „Dessert-Effekt“: Warum wir nach Süßem nicht aufhören können
Warum Zucker das Verlangen nach mehr verstärkt, liegt an speziellen Nervenzellen im Gehirn, die eigentlich für Sättigung sorgen. Diese Zellen haben jedoch eine zweite Funktion: Sie schütten Endorphine aus. Diese Botenstoffe aktivieren das sogenannte Belohnungssystem und steigern die Lust auf Zucker. Mit dem Effekt, dass wir, selbst wenn wir satt sind, oft noch Appetit auf etwas Süßes haben. Fachleute sprechen hier vom „Dessert-Effekt“. .."
Zucker steigert das Verlangen nach mehr – und beeinflusst das Gehirn. Wie das funktioniert und wie Sie Ihren Konsum senken können, lesen Sie hier.
Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V. erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.
Die Praxis Kontaktieren
Nachricht an Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V. senden:
Menschen, deren Hämoglobin nicht genügend oder kein Beta-Protein bildet, leiden an Beta-Thalassämie.
Die Medizin unterscheidet grob drei Schweregrade:
- Beta-Thalassämie Major - lebensbedrohlich und ohne Zugang zu qualifizierter ärztlicher Versorgung tödlich
- Beta-Thalassämie Intermedia - teilweise sehr schwere anämische Zustände und verschiedene Begleiterkrankungen, die von vielen Ärzten nicht der Thalassämie zugeordnet und deshalb oft nicht geeignet behandelt werden.
- Beta-Thalassämie Minor - leichteste, aber mit fortschreitendem Alter nicht immer leichte Form der Thalassämie. Medizinische Lehrbücher beschreiben die Form der Erkrankung als "nicht behandlungspflichtig", was nach weltweiten Patientenberichten wohl in nahezu 50 % der Fälle im Hinblick auf die sehr häufig auftretenden Begleiterkrankungen als Fehleinschätzung eingestuft werden muss.
Begleiterkrankungen – können bei allen drei Formen sein:
Osteoporose, Diabetes mellitus, Milzvergrößerungen, Herzerkrankungen, Schlaganfälle, Rheuma, Gelenkentzündung, Schilddrüsen-Fehlfunktionen, Depressionen, Augenflimmern, anhaltende Kopfschmerzen mit Konzentrationsstörungen, Gleichgewichtsstörungen.
Die Vererbung von Thalassämien
Als Faustregel darf gelten:
Hat nur ein Elternteil das defekte Gen, dann kann dieses Gen mit 50% Wahrscheinlichkeit auf die Kinder übergehen und damit weiterwandern. Es kann auch über eine oder mehrere Generationen unerkannt weitergegeben werden (Trägerschaft).
Haben beide Elternteile dieses Gen geerbt, so können in 25 % der Fälle die Kinder lebensbedrohlich erkranken.
In 25 % der Fälle können die Kinder gesund auf die Welt kommen.
Das Dumme ist nur, dass die Vererbung sich nicht an die statistische Reihenfolge halten muss.
D.h. eine Familie kann auch drei- oder viermal ein schwerkrankes Kind bekommen.
Ohne Gentest ist es bei Menschen, bei deren Verwandten in direkter Linie schon Thalassämie aufgetreten ist, eine Form des russischen Roulettes mit nur einer leeren Patronenkammer, Kinderwünsche sorglos in die Tat umzusetzen.
Heilung von Beta-Thalassämie Major:
Eine vollständige Heilung dieser Krankheitsform ist in einzelnen Fällen durch eine Stammzell- oder Knochenmarkübertragung vollständig und dauerhaft möglich. Dazu bedarf es aber eines Spenders, dessen Gewebemerkmale möglichst vollständig mit denen des Patienten übereinstimmen. Außerdem muss der allgemeine Gesundheitszustand des Patienten diese Behandlung erlauben.
Kann weltweit allen Betroffenen geholfen werden?
Angesichts der schieren Zahlen von weltweit an die 400 Millionen Trägern der Erbanlage, ist eine flächendeckender medizinischer Einsatz absolut unmöglich. Die amerikanische Organisation „March for Dime“ hat diese Zahlen in Zusammenarbeit mit der World Healthcare Organisation/Weltgesundheitsorganisation (WHO) in ihrem Bericht für das Jahr 2006 in anderem Zusammenhang bestätigt.
Problematisch für exakte Erhebungen ist, dass wichtige Länder mit hohen Bevölkerungszahlen, wie zum Beispiel Indien und China, kaum oder nur bruchstückhafte statistische Daten zu bestimmten Erkrankungen herausgeben.
In den Berichten der Weltgesundheitsorganisation und des Weltkinderhilfswerks UNESCO finden wir leider keine Zahlen zur Beta-Thalassämie Major, so dass diese Krankheit zu Recht unter die sogenannten vergessenen Krankheiten (Orphean Diseases) eingereiht werden muss. Es mangelt gänzlich am öffentlichen Bewusstsein.
Über 4,6 Millionen Kinder und Jugendliche sind weltweit derzeit akut erkrankt.
Für die nächsten 15 bis 20 Jahre rechnet die WHO optimistisch mit nur 800.000 Neugeburten mit der Beta-Thalassämie Major.
Aus Indien allein werden immer mehr Stimmen laut, die bei dieser Erkrankung epidemische Ausmaße heraufziehen sehen.
In vielen geringer entwickelten Staaten und sogenannten Schwellenländern ist obendrein schon die normale medizinische Versorgung oft nicht für alle Einwohner gesichert.
Über Thalassämiehilfe ohne Grenzen e. V.
Unsere engagierten, hoch motivierten und ausschließlich ehrenamtlich tätigen Mitglieder investieren ihre vielfältigen jahrzehntelangen Erfahrungen in die drei Hauptschwerpunkte des als gemeinnützig anerkannten Vereins.
- Schaffen eines öffentlichen Bewusstseins für die Krankheit.
- Begleiten und Beraten der Patienten und ihres Umfelds.
