THÀNH TIẾN - B.C.R

ASOCIACIÓN DADA DE ALTA EN EL REGISTRO NACIONAL Y CON CIF
Asociación dedicada a la divulgación y estudio de la enfermedad rara y minoritaria Síndrome de Sturge Weber creada por profesionales, enfermos y familiares que la sufren.
¿Qué sucedería si el día que nace tu hijo te dijeran que tiene una enfermedad rara y que en tu país no se estudia? Que no hay suficientes pacientes para un estudio y mucho menos para una investigación. ¿Qué harías si supieras cuando se acuesta tu hijo, pero no si se volverá a levantar? El Síndrome de Sturge Weber es una enfermedad muy seria, que pocos conocen y de estos, pocos saben la triste realidad. Es una enfermedad RARA MINORITARIA NEURODEGENERATIVA, y en muchos casos llega a ser mortal. Desde la Asociación Sturge Weber estamos decididos a luchar para que se estudie esta enfermedad y ademas para que sea reconocida por los organismos de educación y sanidad para que los niños tengan todos los apoyos que necesitan, y que no solo se centren en la epilepsia. Por eso mismo luchamos para que desde el gobierno central se creen unidades de SSW por toda España.