Platform Congenitale Hernia Diafragmatica

13/02/2026

Het moment dat je kind van het ziekenhuis naar huis mag, is natuurlijk geweldig.

Maar ook in de volgende fase is vaak nog veel zorg nodig bij een baby die is geboren met een CHD.

Veel ouders die het hebben meegemaakt, hadden niet voorzien hoe intens deze periode kan zijn.

Moeders Linda en Eva Timmermans delen daarom hun ervaringen over deze periode en geven tips.

“Wat voor ons echt een openbaring was, is dat er verpleegkundige kinderdagverblijven bestaan.”

👉 https://platformchd.org/verhaal/thuis-zorgen-voor-een-baby-met-chd-linda-en-eva-delen-ervaringen-en-tips/

08/02/2026

Lieve volgers en leden van PlatformCHD,

De nieuwe traningsdata staan online. Schrijf je nu in.

Loop jij ook tegen vragen aan over gedrag, de opvoeding en complexe gezinsdynamiek met een kind met een CHD? Je kunt je weer inschrijven voor de succesvolle training gedrag-en gezinsdynamiek bij CHD. Ook dit jaar verzorgt trainer en gedragsdeskundige Edith van Gils, weer 2x de volledige training van 5 online avonden.

De trainingen worden gegeven op training 1: Woensdagavond 25 maart - 1 april - 8 april - 15 april en 22 april 2026
en training 2 Woensdagavond 7 oktober - 14 oktober - 18 oktober - 4 november en 11 november 2026. Schrijf je nu via onze website. Voor leden gratis deelname. Voor niet-leden €25 eenmalig.

Dit is de ledenpagina van patientenorganisatie PlatformCHD voor mensen geraakt door Congenitale Hernia Diafragmatica

06/02/2026

Wat als je vlak voor een kostbare, noodzakelijke behandeling te horen krijgt dat de verzekeraar die niet vergoedt?

Daar kregen Pieter en Rianne mee te maken. Het was voor ons aanleiding om sinds 2023 te werken aan de podcastserie ‘De strijd om vergoeding’.

Deze week hebben we aflevering 1 gepubliceerd. Daarin vertellen Pieter en Rianne het aangrijpende verhaal over hun zoontje Sander, die na zeven maanden overleed aan de complicaties van een CHD.

Pieter en Rianne nemen je mee vanaf de diagnose en vertellen onder meer over de emotionele én financiële uitdagingen in de strijd rond de FETO-behandeling.

De eerste aflevering is nu te beluisteren in je favoriete podcast-app.

29/01/2026

Wil je graag een spreekbeurt geven over een CHD? Wij helpen je graag een handje met ons speciale spreekbeurtpakket!

We vertellen je wat jouw klas écht moet weten over een CHD en hoe je samen iets kunt doen voor kinderen die in de toekomst worden geboren met een CHD. En natuurlijk hebben we wat tips waardoor het minder spannend wordt om een spreekbeurt te geven!

Naast alle informatie zit er in het spreekbeurtpakket:

👉 Beademingsbuisje
👉 Maagsonde
👉 Zuurstofbrilletje
👉 Flyer statiegeldactie PlatformCHD
👉 Magazine CHD voor je meester/juf
👉 Folders over een CHD voor je meester/juf

Je kunt het spreekbeurtpakket aanvragen via deze pagina: https://platformchd.org/spreekbeurtpakket/

22/01/2026

Ashley (17) is geboren met een CHD, maar daar merkt ze inmiddels niets meer van. Ook al is ze vaak in haar leven geopereerd.

Ze is het stoere meisje tussen de jongens en heeft een actierijk leven in Arnemuiden. In een nieuw verhaal op onze website deelt Ashley haar CHD-verhaal en vertelt ze over haar leven in Zeeland.

"Op mijn 16de heb ik de quad ingeruild voor een schakelbrommer. Alle jongens hebben die. Dan ga ik niet op een scooter rijden."

Lees hier het hele verhaal: https://platformchd.org/verhaal/ashley-17-gaat-vol-gas-door-het-leven/

22/01/2026

14/01/2026

Nikki werd in 2019 moeder van een dochtertje met een CHD. Dat had veel psychische impact op haar, het gezin en andere familieleden.

Voor haar opleiding tot systeemtherapeut sprak Nikki andere ouders met een kind met een zeldzame aandoening en schreef ze een artikel over de psychosociale gevolgen. Wij spraken Nikki over haar bevindingen.

Lees het interview hier: https://platformchd.org/er-is-meer-aandacht-nodig-voor-psychische-impact/

06/01/2026

Freek Luijkx is geboren met een CHD, maar na het moeizame begin van zijn leven is hij nu een sterke, sportieve man van 20 jaar.

In oktober liep hij zelfs de halve marathon van Antwerpen, waarmee hij ook nog eens 1.300 euro inzamelde voor PlatformCHD, prachtig!

In een nieuwe aflevering van onze podcast Geboren met CHD deelt Freek zijn verhaal. Hoe is het om op te groeien als je geboren bent met een CHD? Wat kwam hij tegen qua uitdagingen en welk advies heeft hij voor ouders? En natuurlijk vertelt hij over de halve marathon.

De podcast is nu te luisteren via je favoriete podcast-app!

01/01/2026

De beste wensen voor 2026!

We kijken uit naar een mooi nieuw jaar, met onder andere:

👨‍👩‍👧 De jaarlijkse familiedag op een nieuwe locatie
💪 Uitbreiding van ons veerkrachtprogramma, waarmee we aanstaande ouders psychosociale begeleiding bieden
🎧 Nieuwe podcast-afleveringen & verenigingsbladen
🧑‍⚕️ CHD-congres in Leuven
💰 Nieuwe inzamelingsacties

#2026

24/12/2025

Fijne kerstdagen allemaal! 🎄

(Onze unieke kerstkaart is nog altijd te bestellen, dan heb je hem maar vast binnen voor volgend jaar 😉)

18/12/2025

❓ Wat is een CHD?
🩺 Hoe wordt een CHD behandeld?
👨‍👩‍👧‍👦 Wat betekent een CHD voor broertjes en zusjes?

In een nieuwe animatievideo die we speciaal voor kinderen hebben gemaakt wordt er op een rustige en begrijpelijke manier antwoord gegeven op dit soort vragen.

De video is te vinden op de speciale pagina met een uitleg voor kinderen, die we eerder dit jaar aan onze website hebben toegevoegd: https://platformchd.org/uitleg-voor-kinderen/

Ook is de video toegevoegd aan het spreekbeurtpakket, dat we voor kinderen in de basisschoolleeftijd hebben gemaakt en via onze website aan te vragen is.

16/12/2025

PlatformCHD Nieuwsbrief december 2025 - https://mailchi.mp/53fb5dd8a2eb/platformchd-nieuwsbrief-december-17993759