31/10/2025
Ohhooo rõõmusõnum kõigile geeninõustaja kutse ja teenuse huvilistele! 🤩 Poliitiline tugi ja õiguslik alus kindlasti soodustavad valdkonna arengut Eestis🤗
🧬 Uus inimgeeniuuringute seadus: turvaline tee geeniandmete kasutamiseks tervishoius ja ennetuses. Valitsus kiitis heaks inimgeeniuuringute seaduse eelnõu, mis loob selge õigusraamistiku geeniandmete turvaliseks kasutamiseks tervishoius.
Fookus on ennetusel ning tervise infosüsteem on selle sõlmpunkt.
Miks tervise infosüsteem? Sest inimese soovi korral saavad arstid geneetilised andmed kaasata näiteks raviotsustesse. Väheneb dubleerimine – välditakse kordusproove ning tarbetut genotüpiseerimist või sekveneerimist.
𝐓𝐮𝐫𝐯𝐚𝐥𝐢𝐬𝐮𝐬 𝐣𝐚 𝐬𝐨𝐨𝐯𝐢 𝐚𝐯𝐚𝐥𝐝𝐚𝐦𝐢𝐧𝐞 🛡️
– Andmed liiguvad geenivaramust tervise infosüsteemi krüpteeritult ning riskihinnangud arvutatakse turvalises eraldatud keskkonnas.
– Geeniandmeid kasutatakse tervishoius ainult inimese enda tahteavalduse alusel, mida antakse Terviseportaali kaudu. Tahteavaldust saab igal ajal peatada või tühistada.
𝐌𝐢𝐝𝐚 𝐬𝐞𝐞 𝐭𝐨𝐨𝐛 👩⚕️
– Esimene teenus aitab tuvastada oluliselt kõrgema rinnavähiriskiga naisi – varem avastatud kasvaja on paremini ravitav. Järgmise aasta jooksul pakutakse 40-aastastele naistele võimalust tulla sõeluuringule 10 aastat varem . Osalemine on loomulikult vabatahtlik.
Kui naine ka ei ole geenidoonor, kutsutakse ta vereproovi andma; labor edastab geneetilised andmed tervise infosüsteemi.
– Tulevikus lisandub täppisennetusse farmakogeneetika, et arst saaks valida ravis inimesele sobivama toimeaine ja annuse.
📣 Aga see pole veel kõik:
Luuakse geeninõustaja kutse – uus spetsialist, kes aitab inimestel geeniandmeid mõista ja otsuseid teha.
Inimeste diskrimineerimine geneetiliste omaduste või pärilikkusriskide alusel on seadusega keelatud; abi saab võrdse kohtlemise volinikult, sõltumata sellest, kas inimene on geenidoonor või mitte.
Teadusuuringute eetikamenetlus muutub lihtsamaks: kui seni pidi sarnaste uuringute jaoks taotlema luba mitmest erinevast eetikakomiteest, siis edaspidi on üks uks selleks.
Valitsuse otsusega liikus eelnõu edasi Riigikokku arutlusteks. Seaduse põhiosa on kavandatud jõustuma 1. jaanuaril 2026. 📌 Rohkem eelnõu kohta leiad kommentaarides pressiteate lingilt (seal on ka viide seletuskirjale ja personaalmeditsiini pikaajalisele programmile aastani 2034).
TÜ Eesti geenivaramu
