Association Microphtalmie France

20/08/2020

Pour les belges ...

A vos agendas !

L'académie de musique inclusive "ASBL Voir ma musique" vous ouvre les portes le weekend du 12 et 13 septembre 2020 dans ses locaux de Wavre !

Nous avons eu l'occasion de rencontrer la fondatrice, Mireille Vervoort, qui se fera un plaisir de vous y accueillir !

Ce projet mérite vraiment toute votre attention et va ravir les enfants malvoyants/non-voyants ainsi que tout venant avec un accès à la musique et des techniques d'apprentissage adaptées.

https://www.facebook.com/voirmamusique

https://www.rtbf.be/info/regions/detail_wavre-une-ecole-de-musique-malvoyants-admis?id=10455309&fbclid=IwAR2--HvuIwu7y-g4P-zNlvwLO_HqD_HeXfIHVxAcYIyUro1ZAE1Y1Aq_5AI

L’équipe de "Voir ma musique" s’est installée depuis le début de cette année dans une maison de la place Bosch, à Wavre. Des notes de piano et de violon, encore un peu maladroites, des élèves débutants résonnent à tous les étages. Jérôme est...

16/06/2020

La course des héros a bientôt lieu. Merci à tous de nous soutenir ! En particulier en cliquant sur ce lien pour soutenir aussi Aurelie Sabin.
Cela ne prend qu'une seconde vraiment sans mentir :)

Soutenez moi dans le cadre de ma participation à la Course des Héros

17/11/2019

Merci à ceux qui n'ont pas encore voté de faire ce petit clic qui ne prend que 2min (en comptant la validation de l'email ensuite).

Trouver des ressources financières est un challenge pour permettre de rendre ces livres tactiles accessibles en terme de tarif alors qu'ils coutent très chers à fabriquer !

Merci à Mes Mains en Or et à Caroline Chabaud de s'investir autant à nos côtés pour le futur Guide du Petit Oeil adapté et à vous tous de nous soutenir.

Pour voter : https://tropheedesassos-ca.fr/associations/mes-mains-en-or/

Pensez à valider l'email reçu !

23/06/2019

23/06/2019

Bravo à nos héros du jour !!!

26/04/2019

Pour soutenir Association Microphtalmie France, vous pouvez chausser vos baskets, soutenir un de nos héros qui participent à Paris ou à Lyon ou tout simplement adhérer ! Il n'y a pas de petit geste ♥️https://www.helloasso.com/associations/association-microphtalmie-france/adhesions/adhesion-association-microphtalmie-france?fbclid=IwAR1j6Elff5-JdIVutpzZaypkxRTloORLJLW1riZxwb9nSADR2Q_XC2SXcTo

Adhérez c'est soutenir les missions que mènent l'association ! Vous pourrez ainsi participer aux développements de nos projets, vous informer et participer à la Recherche.

16/03/2019

La grande course des héros arrive à grands pas ! Ce grand évènement caritatif est une occasion à ne pas rater pour soutenir votre association Microphtalmie France, mais aussi pour se retrouver pour une journée conviviale à Paris et à Lyon, un parc, un joli mois de juin, déguisements et atmosphère positive entre amis ou en famille.

Suivez ces liens pour soutenir les héros déjà inscrits et leur permettre d'atteindre le palier de 250€ de dons (déductibles des impôts) ou rejoindre une des 2 courses, en tant que coureur pour l'un des parcours au choix c'est ICI !

Sur Paris le dimanche 23 juin : http://www.alvarum.com/charity/2026/challenge/2068?fbclid=IwAR2_RAOX8ZTdVKc6O_Y0vKYU74NtlGkjIfEqVpahxKVt_HifjJGWVV1Y59c

Sur Lyon le dimanche 16 juin : http://www.alvarum.com/charity/2026/challenge/2069

Bonne ambiance garantie !

Participez à l'un des plus grands événements caritatifs de France et apportez votre contribution à nos projets en faveurs des enfants atteints de microphtalmie et d'anophtalmie. Comment participer ...

08/02/2019

Pour comprendre les avancées en génétique vous pouvez suivre les informations de la filière Anddirares et de l'institut Imagine en particulier.

Un film pour comprendre l'apport de la nouvelle technique du séquençage haut débit dans le diagnostic des maladies rares. Ce film a été réalisé à l’attention...

29/01/2019

Il est inadmissible que l'AAH soit considérée comme une allocation "comme les autres". Où est le respect pour les personnes ayant un handicap qui les empêche de travailler ? Double peine pour les familles faisant déjà face à ces difficultés et aucune équité : c'est aux conjoints de supporter les frais du handicap du conjoint !

Une proposition de loi visant à supprimer la prise en compte des revenus du conjoint pour le calcul de l’AAH a été rejetée par les sénateurs Les Républicains et de La République en marche. Le gouvernement y était également opposé.

14/12/2018

Votre association a besoin de vos dons pour mener ses actions. Nous sommes à J-15 avant la fin d'année ! Pour bénéficier des déductions d'impôts sur les revenus 2018 pensez à faire un don avant le 31 décembre ! Même les petits dons sont nécessaires, ils peuvent permettre à nos héros de dépasser le palier de 250€ nécessaires pour courir !

07/12/2018

C'est parti !!! Les inscriptions à la Course des Héros sont ouvertes pour nos héros ! Nous recherchons 10 coureurs à Lyon et 10 à Paris, ou plutôt 9 car Tracy et Nadège font déjà partie de l'équipe ! 🥳

Que ce soit pour 2km, 6km ou 10km, car il n'y a pas de petit challenge, ni de petits dons ! Donc nous comptons sur le soutien de tous pour permettre à nos héros d'atteindre les paliers de 250€ de don ou plus !

Vous avez jusqu'au 12 juin pour réunir la somme pour la course de Lyon qui aura lieu le dimanche 16 juin au parc Gerland et jusqu'au 19 juin pour la course de Paris qui a lieu le dimanche 23 juin au parc Saint Cloud.

En savoir plus sur les courses et les parcours : https://www.coursedesheros.com/

Pour vous inscrire à Lyon en faveur d'Association Microphtalmie France : http://www.alvarum.com/charity/2026/challenge/2069

Pour vous inscrire pour la course parisienne : http://www.alvarum.com/charity/2026/challenge/2068

Tous les dons sont déductibles et permettront de soutenir les projets d'intérêt général de l'association en faveur des enfants : rencontre nationale ou régionale, développement du Guide du petit œil, amélioration des connaissances et de leur accompagnement.

20/11/2018

Allez on se mobilise pour soutenir les coureurs au grand coeur ! Aimie nous fait l'honneur de courir pour notre belle cause, celle des petits enfants un peu spéciaux grâce à leur petit oeil ! C'est le 6 janvier sur la Promenade des Anglais ! Marianne a de la chance d'avoir une telle amie :)

http://www.alvarum.com/aimietrastour-ciais2?fbclid=IwAR3qZtBFSB06xRM3xGe4rLGPQyvfwj85IKGhNzT1-fP94_CnM-__qRS4Qr4

Je soutiens Association Microphtalmie France qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions. Association Microphtalmie France accompagne les pati...

04/11/2018

Un grand merci à tous nos intervenants venus informer les familles et patients lors de la rencontre ou ayant animé des ateliers de parole ou prélecture et langage si important pour le bien-être de nos enfants ! De fructueux échanges et des rencontres très intéressantes pour aborder les différents aspects du quotidien auprès d'un enfant atteint d'une pathologie oculaire ! Nous vous retrouverons avec plaisir le samedi 26 octobre 2019 pour une journée parisienne cette fois-ci.

11/10/2018

Qui va courir pour nous ? Paris, Lyon et maintenant Bordeaux, faites votre choix pour une belle cause ! Plus de renseignements sur les conditions de participations sur le document en ligne ou en nous contactant !

https://www.coursedesheros.com/faq/

10/10/2018

09/10/2018

Tant de bêtise pour la méconnaissance de la déficience visuelle et de la Loi … Oui, les chiens-guides peuvent entrer partout avec leur maitre. Les personnes déficientes visuelles ont une carte pour prouver leur handicap car en apparence elles peuvent avoir l'air "d'être comme tout le monde" et comme elles mangent elles font des courses !

Consulter la vidéo complète de Arthur ici : https://www.youtube.com/watch?v=Blh4v0bClVs

06/10/2018

Nous sommes en France, en 2018... et toujours pas de registre national public destiné au suivi des malformations congénitales. Nous méritons beaucoup mieux ! Ainsi qu'un meilleur suivi et un accès facilité au parcours de soins !

Comment mieux repérer les malformations congénitales afin d'en connaître les causes ? Six registres de malformations congénitales existent en France mais qui ne couvrent que 19 départements et 19% des naissances. Une base nationale est réclamée.

10/09/2018

La microphtalmie est peu connue, le métier d'oculariste également ! Les prothèses en France ne sont plus des "oeil de verre" tels qu'on se les imagine mais le résultat d'un travail de précision et d'adaptation au cas de chaque patient. Lorsque l'œil est trop petit, il peut être recouvert d'une prothèse oculaire afin de compenser le déficit esthétique. Pour les bébés nés avec une microphtalmie sévère ou une anophtalmie, cette prothèse permet aussi de stimuler la croissance de l'orbite et joue un rôle essentiel. Elle est donc adaptée très tôt pour les cas sévères.