A nous qui avons le Syndrome Gilles De La Tourette

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A nous qui avons le Syndrome Gilles De La Tourette Pour tout ceux qui souffre de la maladie Gilles de la Tourette, vous n’êtes plus seul(e)s je suis là , et toutes les personnes sur là page sont là .

Et également d'autres maladies cette page est la pour vous.

Hello tout le monde, alors nous sommes encore le 1er janvier donf je suis encore dans le timing pour vous présenter à vo...
01/01/2024

Hello tout le monde, alors nous sommes encore le 1er janvier donf je suis encore dans le timing pour vous présenter à vous ainsi qu’à tout vos proches une très bonne et heureuse année 2024 . Quel vous soit riche en bonheur , santé , joie , amour , travail , argent et tout ce dont vous souhaitez . Que vos rêves se réalisent et que votre vie soit rempli de bonnes émotions et de bonnes ondes .

Je vous embrasse toutes et tous très fort pour cette nouvelle année qui commence en votre compagnie et je tiens à vous remercier comme toujours pour votre présence, votre soutien , votre gentillesse merci du fond du cœur ❤️🙏

Bonjour à toutes et à tous , En cette période de fin d’année je tenais à vous souhaitez à toutes et tous ainsi que vos p...
27/12/2023

Bonjour à toutes et à tous ,

En cette période de fin d’année je tenais à vous souhaitez à toutes et tous ainsi que vos proches et amis de belles fêtes de fin d’année. Prenez soin de vous et de ceux qui vous sont chères .

Merci à tous pour votre soutien , messages , mention j’aime , commentaires etc , votre soutien sur la page et toujours bénéfique et fort agréable à voir. Vous de plus en plus nombreux et venir sur cette page et je tenais à vous en remercier en personne.

À très bientôt pour un live

Je vous embrasse et à très bientôt

Alban 😘

Bonjour à toutes et tous, J’aimerais vous réaliser une petite vidéo qui sera dispo sur la page ainsi que sur YouTube con...
16/04/2023

Bonjour à toutes et tous,

J’aimerais vous réaliser une petite vidéo qui sera dispo sur la page ainsi que sur YouTube concernant la maladie. Je vous sollicite dans le but d’obtenir des questions de votre part . Je choisirais 20 questions au hasard dans un premier temps pour cette première vidéo afin de prendre le temps d’y répondre au mieux. Cela peut être une question sur la maladie, sur comment on fait pour vivre avec etc .

Je vous laisse donc à vos claviers et m’écrire vos questions et j’en sélectionnerai 20.

D’avance désolé pour les personnes auxquelles je ne prendrais pas leurs questions mais je les prendrais lors de la prochaine vidéo si le concept fonctionne bien et si vous êtes partant justement pour que je vous réalise cela.

Dans l’attente de vous lire , je vous souhaite un bon dimanche et surtout prenez soin de vous et de ceux qui vous entourent.

À très bientôt

Alban 😘

10/04/2023

Bonjour à toutes et tous, j’espère que vous allez ?

Pour ma part ça va mieux, il n’y a plus de trace de staphylocoque ni quoi que ce soit d’autres.

Toujours les tics qui sont présent mais un peu moindre, pour qui pour quoi je ne sais pas , peut être un choc psychologique dû à l’intervention chirurgicale et tous ses risques et qui aujourd’hui je me sens mieux ??

Tout ça pour vous dire que je suis toujours là pour vous et toujours présent , toujours avec mes tics ce qui ne change pas et si c’est ainsi que doit être la vie je resterai comme je suis après tout , on nous s’aime pour ce que l’on ai et non ce que l’on a .

Je vous souhaite à tous et toutes de belle fête de Pâques et je vous dit à très bientôt.

Je vous embrassent

😘😘😘

Alban

🛑⚠️ ATTENTION ÂME SENSIBLE S’ABSTENIR DE REGARDER ⚠️🛑Bonjour à toutes et tous, j’espère que vous allez bien? Alors petit...
12/11/2022

🛑⚠️ ATTENTION ÂME SENSIBLE S’ABSTENIR DE REGARDER ⚠️🛑

Bonjour à toutes et tous, j’espère que vous allez bien?

Alors petit message avec des photos à nouveau, vous allez me dire ce sont les mêmes que la dernière fois! Et bien non tenez vous j’ai re subit une intervention au cerveau, la 3 ème en 3 mois!!!
Oui car pour cause j’avais encore une infection que j’ai toujours pour le moment!!!

Comment vous dire à quel point je suis déçu du service hospitalier ! Du service neurochirurgie ! De tout !

Je repars à zéro avec une infection et des balafres sur le crâne!!! Je suis plus que déçu de tout ce bric à brac que l’on m’as fait subir en me promettant la lune ou monde et merveille!!! Je suis outré également de la façon dont tout cela c’est déroulé. Quand on ce que l’on es obliger de taper du point littéralement sur la table pour espérer parler à un médecin!!! Mais m***e c’est inadmissible à notre époque, ils nous ouvrent le crâne et ne viennent vous voir que le jour de votre sortie en vous disant que c’est bien passer qu’il n’y a à jamais de problème !!! Mon cul !!!!!

Je ne porterais aucun jugement quand à celles et ceux qui souhaitent faire cette opération mais soyez prudent sur tout !

Sur ses belles paroles , je vous embrassent toutes et tous.

À bientôt

Alban

Bonjour à toutes et tous, j’espère que vous vous portez bien ? Et que vous avez passé un bel été☺️.Bon et bien pour ma p...
10/09/2022

Bonjour à toutes et tous, j’espère que vous vous portez bien ? Et que vous avez passé un bel été☺️.

Bon et bien pour ma part , mes cicatrices s’atténue petit à petit mais toujours sous Surveillence régulières.

Concernant les réglages, actuellement j’ai trois modes de réglages pré défini que je test au fur et à mesure chaque semaine. Je doit retourner à Paris cet semaine comme tout les 15 jours pour évaluer les réglages et trouver le bon dosage. Mais je reste confiant et optimiste ☺️😉. Cela ne peut se faire en claquement de doigts donc il faut de la patience ( bon j’avoue que la patience ne fais pas parti de mon dictionnaire 😂🤫) .

En ce qui concerne mon staphylocoque, et bien je n’ai aucune nouvelles de celui ci donc comme dit le proverbe " pas de nouvelles bonnes nouvelles " on va croiser les doigts 🤞🏼.

Sur ces belles paroles quelques photos histoire de vous montrer un peu ma tronche lol 😂 pour que vous ne l’oubliez pas 😂😜.

Prenez soin de vous et de vos proches et à très vite

Bisous

Alban

A votre bon cœur , n’oublions pas que la médecine avance doucement et que sans progrès nous ne serions probablement pas ...
08/08/2022

A votre bon cœur , n’oublions pas que la médecine avance doucement et que sans progrès nous ne serions probablement pas en mesure d’effectuer des diagnostics des personnes atteintes du SGT ou tout autres maladies.

À bientôt

Bisous à vous tous et toutes

Alban 😘

Ames & Arts s'engage à faire 1 Don 🤗 pour chaque vente 😉

Pourquoi faire un don?

- Vos dons sont la seule source de revenus pour financer les actions de l' AFSGT ( Association Française du syndrome de Gilles de la Tourette )

- Tous les dons sont importants, quelqu’en soit le montant !

- Vous participez à l’éradication du syndrome, votre don aide la recherche médicale

- Vous participez au soutien des patients et de leur famille pour leur offrir du répit

- Vous sensibilisez le grand public sur ce qu’est vraiment le SGT

Pour chaque vente, 2% sera reversée à l'association Française du syndrome de Gilles de la Tourette

N'hésitez à partager, le partage est déjà un Don 🤗 Merci🤗

Bonjour à toutes et tous, j’espère que vous allez bien? Petit message pour vous dire que je suis en route pour rentrer c...
03/08/2022

Bonjour à toutes et tous, j’espère que vous allez bien?

Petit message pour vous dire que je suis en route pour rentrer chez moi.

Tout vas bien , et les résultats sont plutôt positif donc à suivre en espérant qu’il n’y ai aucune autres complications par la suite🤞🏼🤞🏼🤞🏼

A bientôt

Un petit cadeau reçu de la part de mon chanteur préféré depuis mon enfance, celui qui m’as bercé, qui m’as vu grandir en...
30/07/2022

Un petit cadeau reçu de la part de mon chanteur préféré depuis mon enfance, celui qui m’as bercé, qui m’as vu grandir entre guillemets et que j’écoute tout le temps et encore même avant le bloc .

Merci à vous Mr Jean Jacques GOLDMAN. ❤️🙏

⚠️⚠️🚨🚨ÂME SENSIBLE S’ABSTENIR DE REGARDER SIL VOUS PLAÎT 🚨🚨⚠️⚠️Voilà comme expliqué dans mon live peu avant , je suis de...
29/07/2022

⚠️⚠️🚨🚨ÂME SENSIBLE S’ABSTENIR DE REGARDER SIL VOUS PLAÎT 🚨🚨⚠️⚠️

Voilà comme expliqué dans mon live peu avant , je suis de nouveau hospitalier suite à la pose de mes électrodes car j’ai eu une infection qui s’est déclaré sur ma cicatrice à droite et celle derrière mon crâne qui serait dû à un staphylocoque. Donc à nouveau en suivis , opération en urgence 3h de bloc et 2h de salle de réveil pour nettoyer et prélever des échantillons, scanner avec injections et irm . Pour en savoir un peu plus . Donc j’espère vite être tirer d’affaire et pouvoir rentrer chez moi sereinement.

En tout cas je tenais à vous remercier toutes et tous pour votre soutien, vos messages , commentaires etc merci à vous tous du fond du cœur ça me touche énormément 🙏❤️.

Je vous donne de mes nouvelles très prochainement

En attendant prenez soin de vous et de vos proches

À très bientôt

Alban 😘

🚨⚠️ ATTENTION ÂME SENSIBLE S’ABSTENIR 🚨⚠️Coucou à toutes et tous, bon et bien voilà l’opération est faite et tout c’est ...
16/07/2022

🚨⚠️ ATTENTION ÂME SENSIBLE S’ABSTENIR 🚨⚠️

Coucou à toutes et tous, bon et bien voilà l’opération est faite et tout c’est très bien déroulé. Je suis maintenant un cyborg 🤣 ou Iron man lol je me suis même acheter le tee shirt qui s’allume pour le style 🤣😜. Après une semaine sur place à l’hôpital j’ai pu rentrer chez moi et tout vas bien. Nous avons commancee les réglages sur place avec la neurologue. Actuellement je suis à 2,1 milliampères en therme d’intensité et le but idéal pour la neurologue serait d’arrivé à 3 milliampères sans avoir d’effets indésirables ou autres. Jusqu’à maintenant rien à signaler donc plutôt satisfait le gars ☺️.
En tout cas voilà une grosse étape de faite, je remercie énormément ma petite femme , ma famille, mes ami(e)s pour tout votre soutien et votre présence. Je tenais également à remercier tout le personnel médical qui s’est très gentiment occupé de moi à là pitié Salpetriere. Une équipe dévouée et d’une grande gentillesse.

Un grand merci également au professeur Karachi pour l’intervention chirurgicale, le professeur Worbe pour sa gentillesse également et la patience pour les réglages et tout les soignants et autres.

Merci à tous infiniment. Ce sera avec plaisir de passer vous faire un coucou lors des prochains rendez-vous ☺️😉.

Voici quelques photos et vidéos pour vous montrer un peu de quoi il s’agit comme opération.

A savoir que j’ai eu 9h de bloc opératoire et 6 h de salle de réveil.

À bientôt bisous à tous

Alban

Bonjour à toutes et tous j’espère que vous allez bien? Comme promis je viens vous donner quelques nouvelles quand à mon ...
23/06/2022

Bonjour à toutes et tous j’espère que vous allez bien?

Comme promis je viens vous donner quelques nouvelles quand à mon opération.

En effet j’ai pu rencontrer ma neurochirurgienne ce lundi et nous avons pu échanger ensemble à ce sujet,
Après avoir effectué mon bilan neuro-psychologique , les rendez-vous de consultation, mon IRM, rendez-vous anesthésiste et bien je suis enfin prêt à passer le cap.

La joie et le stress s’empare de moi mais une hâte immense prend le dessus.

C’est donc avec une immense joie et un espoir de changer que je vous annonce que dans une quinzaine de jours je serais opéré du cerveau.

Stimulation cérébrale profonde, cette opération pour celles et ceux qui ne connaissent pas ou peu consiste à introduire deux électrodes dans le cerveau plus précisément dans les parties qui sont affectées par les tics d’où le passage IRM ( ce qui au passage n’était pas gagner d’avance mais mon épouse été là pour moi et a su me calmer et me permettre de me contrôler le temps de l’IRM )
Vient ensuite l’implant de la pile situé sous la clavicule, pour moi ce sera à droite puisque j’ai un tatouage à gauche pour éviter de le balafré 🤣 et un fil sera introduit faisant la liaison entre les électrodes et la pile.

Entré au bloc prévu à 8h et mise en salle de réveil vers 16h / 17h puis retour en chambre à 23h plus ou moins.

Nous procéderons ensuite à la phase de réglage avec la neurochirurgienne pour trouver la bonne intensité de stimulation.

J’essayerais de vous faire un live lorsque je serait sur place une fois opéré pour pouvoir échange avec vous.

Voilà, je vous avez promis des nouvelles et celles ci sont très bonnes, maintenant plus qu’à attendre une quinzaine de jours.

Je tenez à vous remercier toutes et tous pour tout vos messages de soutien à chaque publication, vous êtes sincèrement adorable, une vrai famille donc un ÉNORME MERCI à toutes et tous.

À très vite pour des nouvelles

Je vous embrassent

Alban 😘

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