Le Phare, Enfants et Familles

Le Phare, Enfants et Familles La première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec - The first pediatric palliative care home in Quebec Durée variable. Aucune limitation de durée.

MISSION

Créé en 1999, Le Phare Enfants et Familles est un organisme sans but lucratif qui contribue au bien-être des enfants dont la vie est menacée par une maladie nécessitant des soins complexes et qui apporte répit et soutien à leurs familles. Pour réaliser sa mission, Le Phare accueille ces enfants à la Maison André-Gratton, unique maison de soins palliatifs pédiatriques* au Québec, offrant à la fois séjours de répit et soins de fin de vie. L’organisme offre aussi du répit à domicile et de l’accompagnement aux familles. Tous les services sont gratuits.

*voir la définition des soins palliatifs pédiatriques au bas de cette page

LA MAISON ANDRÉ-GRATTON

La Maison André-Gratton est une maison de soins palliatifs accréditée par le ministère de la Santé et des Services sociaux. C’est la seule maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec. Inaugurée en 2007, on y accueille jusqu’à 12 enfants. Une équipe interdisciplinaire:

Pour assurer les soins aux enfants et offrir du soutien aux familles, le Phare compte sur une équipe médicale et psychosociale composée de médecins (garde 24/7), d’infirmières (sur place 24/7), d’une infirmière de liaison, de préposés aux bénéficiaires, d’une travailleuse sociale, d’une coordonnatrice des services aux familles et, au besoin, d’un psychologue. Une équipe d’animation offre des activités variées et adaptées à l’âge et aux capacités physiques et intellectuelles des enfants. Elle est soutenue par des
bénévoles qualifiés et attentionnés. Des zoothérapeutes, des musicothérapeutes, des massothérapeutes ainsi que les animateurs de Dr Clown s’ajoutent à l’équipe régulière du Phare. Un milieu de vie chaleureux:

La Maison André-Gratton offre un environnement sécuritaire et adapté aux besoins de la clientèle. Pour permettre aux enfants d’y vivre un séjour des plus agréables, on retrouve comme à la maison, une salle à manger et un salon qui servent de lieu de rassemblement et qui offrent une vue sur la grande cour où les enfants profitent des beaux jours, des chambres et une salle d’eau bien équipées et confortables; et, pour les activités, une piscine chauffée, une salle multi-sensorielle de type Snoezelen, une salle d’art, une salle de musique ainsi qu’une salle de jeux pour les tout-petits. Deux suites servent aux familles qui accompagnent leur enfant. Divers types de séjour:

Répit régulier
Pour des séjours planifiés, 30 jours/an sont offerts. Urgence psychosociale
Lorsque la famille traverse une période de crise ou un événement imprévisible. Séjour de transition
Après un épisode de soins aigus à l’hôpital pour s’adapter à la nouvelle situation. Enfant référé par l’hôpital et accompagné d’un parent. Gestion de symptômes
Quand une planification préalable des soins* a été établie et que l’état de santé de l’enfant se détériore. Permet d’offrir tous les soins nécessaires, jusqu’en fin de vie. Aucune limitation de durée.

*Document établi avec le médecin traitant décrivant les traitements à prodiguer et ceux qui doivent être évités, comme les tentatives de réanimation, etc. En fin de vie
Une alternative à la maison et à l’hôpital, pour vivre les derniers moments de la vie de l’enfant dans une atmosphère familiale mais entourés de professionnels. Pour ses premières 24h à la Maison André-Gratton, l’enfant est toujours accompagné d’un parent afin de permettre à l’équipe de mieux le connaître, d’évaluer ses besoins et, ainsi, lui assurer une qualité de soins en continuité avec ce qui se fait à la maison. LE RÉPIT BÉNÉVOLE À DOMICILE

Le Phare forme des bénévoles qui se rendent à domicile 3 heures par semaine pour s’occuper de l’enfant malade. Jeux, chansons, bricolages, rigolades et affection sont au menu de ces rencontres. Les parents peuvent profiter de ce moment pour dormir, lire, cuisiner, s’occuper des autres enfants ou recevoir des amis, en toute confiance. Leur présence est toutefois requise car les bénévoles ne donnent aucun soin ni médicament à l’enfant. L'ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES

Le Phare offre aux parents et à la fratrie du soutien afin de leur permettre de vivre le plus sereinement possible les diverses étapes de leur vie avec un enfant gravement malade. En plus de l’écoute attentive des divers intervenants, l’équipe psychosociale leur propose des ateliers de préparation aux décisions, des rencontres entre familles, le programme Cultiver la mémoire et un suivi de deuil.


*les soins palliatifs pédiatriques, c'est quoi et c'est pour qui? Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. La philosophie à la base des soins palliatifs pédiatriques a pour principe premier de fournir le confort nécessaire et une qualité de vie optimale aux enfants et à leur famille, de soutenir l’espoir et de préserver les relations familiales malgré la possibilité de la mort. Extraits des Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques – la référence dans le milieu au Québec. Contrairement à la croyance populaire, les soins palliatifs pédiatriques peuvent durer de nombreuses années puisqu’ils peuvent débuter dès le diagnostic d’une maladie potentiellement fatale. Pour de plus amples informations sur Le Phare Enfants et Familles, communiquez avec nous :

🎗️Septembre – Mois de la sensibilisation au cancer pédiatrique 🎗️ Au Phare, nous accompagnons des enfants et des famille...
09/01/2025

🎗️Septembre – Mois de la sensibilisation au cancer pédiatrique 🎗️

Au Phare, nous accompagnons des enfants et des familles confrontés à l’épreuve du cancer. Nous sommes là pour offrir du soutien, de la bienveillance et de la douceur dans ce parcours bouleversant, en respectant les besoins et les volontés de chaque famille.

En ce mois de sensibilisation, nous avons une pensée pour tous les enfants résilients et pour leurs proches, ainsi qu’aux petits combattants qui sont décédés. 💛
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🎗️ September – Childhood Cancer Awareness Month 🎗️

At Le Phare, we accompany children and families facing the challenges of cancer. We are here to provide support, care, and comfort throughout this difficult journey, always respecting the needs and wishes of each family.

This month, we hold in our thoughts all resilient children and their loved ones, as well as the little warriors who have passed away too soon. 💛

🛠️💛 Un grand merci au RONA Bélanger sur Masson !Du 1er septembre au 12 octobre, votre magasin RONA Bélanger (2918 Rue Ma...
08/31/2025

🛠️💛 Un grand merci au RONA Bélanger sur Masson !

Du 1er septembre au 12 octobre, votre magasin RONA Bélanger (2918 Rue Masson, Montréal) s’engage aux côtés du Phare. 💛

Lors de votre passage en caisse, vous pourrez faire un don pour soutenir les enfants gravement malades et leurs familles. Chaque contribution, petite ou grande, fait une réelle différence. 🌟

Un grand merci à RONA pour ce geste qui nous permet de poursuivre notre mission auprès des familles confrontées à l’inimaginable.
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🛠️💛 A big thank you to RONA Bélanger on Masson!

From September 1 to October 12, your RONA Bélanger store (2918 Masson Street, Montreal) is standing alongside Le Phare. 💛

At checkout, you’ll have the opportunity to make a donation to support seriously ill children and their families. Every contribution, big or small, makes a real difference. 🌟
A heartfelt thank you to RONA for this generous gesture that helps us continue our mission of supporting families facing the unimaginable.

🚀🤸‍♂️ iSaute  s’engage pour Le Phare 🤸‍♀️🚀 Depuis 2024, iSaute est fier partenaire du Phare, Enfants et Familles. En un ...
08/29/2025

🚀🤸‍♂️ iSaute s’engage pour Le Phare 🤸‍♀️🚀

Depuis 2024, iSaute est fier partenaire du Phare, Enfants et Familles. En un an seulement, iSaute a offert 20 fêtes d’anniversaire inoubliables aux enfants du Phare et à leurs frères et sœurs, des instants de pur bonheur où la maladie laisse place au jeu et aux rires!

👉 Tout au long du mois de septembre, vous pourrez faire un don à la caisse dans tous les centres iSaute pour soutenir Le Phare.
👉 Le 13 septembre 2025, ne manquez pas la grande journée de levée de fonds : nos bénévoles seront présents pour échanger avec vous et récolter des dons afin de poursuivre notre mission.

💜 Venez sauter, jouer… et faire une différence !
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🚀🤸‍♂️ iSaute is committed to Le Phare 🤸‍♀️🚀

Since 2024, iSaute has been a proud partner of Le Phare, Enfants et Familles. In just one year, iSaute has hosted 20 unforgettable birthday parties for children of Le Phare and their brothers and sisters, moments of pure joy where illness gives way to play and laughts.

👉 Throughout September, you can make a donation at the checkout in all iSaute centers to support Le Phare.
👉 On September 13, 2025, don’t miss the big fundraising day: our volunteers will be on-site to meet you, share, and invite you to make a donation to help us pursue our mission.

💜 Come jump, play… and make a difference!

🎒✨ C’est la rentrée au Phare ✨🎒 Pour beaucoup d’enfants, septembre rime avec nouvelles fournitures, nouveaux amis, nouve...
08/28/2025

🎒✨ C’est la rentrée au Phare ✨🎒

Pour beaucoup d’enfants, septembre rime avec nouvelles fournitures, nouveaux amis, nouveaux défis à l’école. Mais au Phare, la rentrée prend un autre sens. Certains de nos enfants fréquentent des écoles spécialisées. D’autres ne peuvent pas aller à l’école. Et pour certains, l’école faisait partie de leur quotidien… jusqu’à ce que la maladie vienne bouleverser leur vie.

Notre mission : être là, dans chaque épreuve, pour les enfants et leurs familles. Pour offrir du répit, du réconfort, un accompagnement. Pour que même dans la maladie, il reste des instants lumineux. 💜

«La rentrée scolaire signifie le retour à la routine mais en beaucoup moins flexible que les vacances. Justin embarque dans l'autobus dès 6h15 le matin pour se mettre en route pour l'école. La routine des soins doit donc être débutée très tôt… Et au retour de l'école en après-midi, c'est aussi une course. Entre les soins, le travail et le train-train quotidien, les journées s'étirent souvent. Si on ajoute les multiples réveils la nuit, la fatigue s'accumule rapidement. Le Phare nous donne l'opportunité de pouvoir se reposer (et dormir des nuits entières !!!) tout en ayant la tête tranquille.» -Amélie, maman de Justin

👉 Cette rentrée, soutenez le Phare.
Chaque don illumine le quotidien des enfants et de leurs familles.

Faites un geste aujourd’hui, ou devenez donateur mensuel pour offrir un soutien durable, tout au long de l’année : jedonneauphare.com
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🎒✨ Back to School at Le Phare ✨🎒

For many children, September means new supplies, new friends, and new challenges at school. But at Le Phare, back to school takes on a different meaning. Some of our children attend specialized schools. Others are unable to go to school. And for some, school was once part of their everyday life… until illness turned their world upside down.

Our mission: to be there, through every challenge, for children and their families. To provide respite, comfort, and support. To ensure that even in the midst of illness, bright moments still shine through. 💜

"Back to school means getting back into a routine, but with far less flexibility than during the summer break. Justin gets on the bus as early as 6:15 a.m. to head to school. That means we have to start his care routine very early… And once he’s back home in the afternoon, it’s another race. Between treatments, work, and daily life, the days are long. Add in the many wake-ups during the night, and fatigue builds up quickly. Le Phare gives us the opportunity to rest (and actually sleep through the night!!!) while knowing Justin is in good hands.”
— Amélie, Justin’s mom

👉 This back-to-school season, support Le Phare. Every donation helps brighten the daily lives of the children and their families.

Make a gift today, or become a monthly donor to provide lasting support all year long: idonatetolephare.com

🐾Journée mondiale du chien🐾Aujourd’hui, nous célébrons la journée professionnelle de notre collègue à quatre pattes : Di...
08/26/2025

🐾Journée mondiale du chien🐾

Aujourd’hui, nous célébrons la journée professionnelle de notre collègue à quatre pattes : Dipsy! Chaque semaine, Dipsy apporte douceur, réconfort et sourires aux enfants et aux familles du Phare. Une véritable membre de l’équipe!🐶✨

📺Pour voir notre chien d'assistance à l'oeuvre, vous pouvez visionner (si ce n'est pas déjà fait) l'épisode "Ces animaux qui nous veulent du bien" sur la chaîne d'Ami-télé 👉 https://amiplus.ca/m/Bp5bjkaw/le-phare-et-dipsy?seriesId=bZdPa176

PS: Dipsy sera aussi présente à notre Marche pour Le Phare le 27 septembre prochain. Et oui, vos chiens sont les bienvenus! Venez marcher avec nous pour soutenir les enfants gravement malades et leurs familles.
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🐾World Dog Day🐾

Today, we celebrate the professional day of our four-legged colleague: Dipsy! Every week, Dipsy brings comfort, warmth, and smiles to the children and families at Le Phare. A true member of the team! 🐶✨

📺 To see our assistance dog in action, watch (if you haven’t already) the episode "These Animals Who Care for Us” on Ami-télé 👉 https://amiplus.ca/m/Bp5bjkaw/le-phare-et-dipsy?seriesId=bZdPa176

PS: Dipsy will also be at La Marche pour Le Phare on September 27. And yes, your dogs are welcome! Come walk with us to support seriously ill children and their families.

Merci Mondou et la Fondation Mira d'être partenaires de ce projet si important pour notre offre de soins palliatifs!✨

Découvrez le témoignage du papa d'Alonso, décédé au Phare.❤️‍🩹Le 27 septembre prochain, il marchera le 30 km lors de La ...
08/25/2025

Découvrez le témoignage du papa d'Alonso, décédé au Phare.❤️‍🩹Le 27 septembre prochain, il marchera le 30 km lors de La marche pour Le Phare en l'honneur de son fils. Venez marcher à ses côtés. Nous avons vraiment besoin de VOUS pour continuer d'accompagner des familles comme la sienne dans les moments les plus difficiles 👉marchepourlephare.com

"Je marche pour Alonso, je marche pour eux
Je vais marcher 30 km parce que mon fils Alonso m’a montré le chemin.

Lorsque nous avons appris qu’il avait besoin d’une deuxième greffe de moelle osseuse, et que je pouvais être l’un des donneurs, j’ai commencé à me renseigner sur la meilleure façon de me préparer, physiquement et émotionnellement. J’ai découvert que marcher aide à oxygéner les cellules, à réduire le stress, et à renforcer le corps et l’esprit. C’est ainsi que j’ai commencé à marcher, dans l’espoir de l’accompagner du mieux possible.

Malheureusement, Alonso, qui s’est courageusement battu contre le cancer, n’est plus avec nous. Mais je continue à marcher. Je marche avec lui dans mon cœur, porté par sa force, sa tendresse et sa lumière à chaque pas.

Aujourd’hui, je marche aussi pour rendre un tout petit peu de tout ce que nous avons reçu. Dans les derniers moments avec Alonso, nous avons été soutenus par Le Phare, un lieu d’accompagnement, de soins et d’amour pour les enfants et leurs familles dans des moments aussi difficiles que ceux que nous avons vécus.

Je vous invite à faire partie de ce chemin. Chaque don, petit ou grand, compte. Et peut vraiment changer des vies.🩵
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Discover the testimony of Alonso’s father, who lost his son at Le Phare.❤️‍🩹On September 27, he will walk 30 km during La marche pour Le Phare in honor of his child. Join him on this journey. We truly need your support to continue accompanying families like his through the most difficult moments 👉marchepourlephare.com

"I walk for Alonso, I walk for them.
I will walk 30 km because my son Alonso showed me the way.

When we learned that he needed a second bone marrow transplant, and that I could be one of the donors, I began to look into the best way to prepare myself, both physically and emotionally. I discovered that walking helps oxygenate the cells, reduce stress, and strengthen both body and mind. That’s how I started walking, in the hope of accompanying him in the best way possible.

Sadly, Alonso, who bravely fought cancer, is no longer with us. But I keep walking. I walk with him in my heart, carried by his strength, his tenderness, and his light with every step.

Today, I also walk to give back just a little of all that we received. In those last moments with Alonso, we were supported by Le Phare, a place of care, love, and support for children and their families in the most difficult of times.

I invite you to be part of this journey. Every donation, big or small, makes a difference. And it can truly change lives."🩵

[Saviez-vous que]  #2 Les soins palliatifs pédiatriques ne s’adressent pas uniquement aux enfants en fin de vie. 🩺💙👉 En ...
08/18/2025

[Saviez-vous que] #2 Les soins palliatifs pédiatriques ne s’adressent pas uniquement aux enfants en fin de vie. 🩺💙

👉 En réalité, plusieurs conditions peuvent limiter l’espérance de vie d’un enfant. La rareté et la variabilité de ces conditions rendent souvent le parcours de soins imprévisible, tant pour les familles que pour les équipes médicales. Au Phare, nous accompagnons les enfants et leur famille tout au long de ce chemin, avec douceur et humanité.
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[Did you know] #2 Pediatric palliative care isn’t just for children at the end of life.🩺💙

👉 In fact, many conditions can shorten a child’s life expectancy. Because these conditions are often rare and unpredictable, the care journey can be full of uncertainty, for families and for medical teams. At Le Phare, we walk alongside children and their families through it all, with compassion and humanity. 💜

💙 Rencontre inspirante au Roger Neilson Children's Hospice 💙Cette semaine, notre équipe psychosociale a eu la chance de ...
08/15/2025

💙 Rencontre inspirante au Roger Neilson Children's Hospice 💙

Cette semaine, notre équipe psychosociale a eu la chance de visiter le Roger Neilson Children’s Hospice à Ottawa. Au programme : partage de nos pratiques, visite des lieux et échanges inspirants sur les réalités et défis des soins palliatifs pédiatriques.

Ces moments de collaboration sont précieux : ils nous permettent d’apprendre les uns des autres, de s’inspirer et de renforcer notre mission commune ; offrir aux enfants gravement malades et à leurs familles les meilleurs soins possibles, au moment où ils en ont le plus besoin.

Un immense merci à toute l’équipe du Roger Neilson Children’s Hospice pour l’accueil chaleureux et les discussions riches de sens! 🌟

Journée internationale de la jeunesse⭐️Une pensée toute spéciale pour les enfants que nous côtoyons chaque jour et qui, ...
08/12/2025

Journée internationale de la jeunesse⭐️
Une pensée toute spéciale pour les enfants que nous côtoyons chaque jour et qui, à leur façon, illuminent Le Phare par leur sourire, leur force et leur unicité.✨

Les soins palliatifs pédiatriques, c’est bien plus que l’accompagnement en fin de vie : c’est offrir aux enfants et à leur famille la possibilité de profiter de leur jeunesse comme tout enfant devrait le faire, de s’amuser, de créer des souvenirs précieux et de se sentir inclus, peu importe la maladie. 🌈💙

L’an dernier, l’équipe de LC2000 a participé à La Marche pour Le Phare et a vécu une expérience riche de sens et de soli...
08/11/2025

L’an dernier, l’équipe de LC2000 a participé à La Marche pour Le Phare et a vécu une expérience riche de sens et de solidarité. Voici ce qu’ils nous ont partagé :

« Participer à La Marche du Phare a été une expérience profondément rassembleuse pour toute l’équipe de LC2000. Cet événement nous a permis non seulement de soutenir une cause essentielle, les soins palliatifs pédiatriques, mais aussi de renforcer notre esprit d’équipe autour d’un objectif commun. Nous sommes fiers d’avoir contribué à faire connaître Le Phare et d’avoir inspiré d’autres entreprises à se mobiliser pour les enfants et les familles qui ont besoin de ce soutien. »

Vous aussi, rejoignez nous pour faire une différence ensemble ! 🤝

27 septembre : La prochaine édition de La Marche du Phare approche. Entreprises, c’est l’occasion idéale pour engager vos équipes autour d’une cause porteuse de sens et d’espoir.

Inscrivez votre équipe dès maintenant et marchez à nos côtés pour illuminer le parcours des enfants et familles accompagnés par Le Phare 👉 marchepourlephare.com
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Last year, the LC2000 team took part in La Marche du Phare and experienced a meaningful and unifying event. Here is what they shared with us:

“Participating in La Marche du Phare was a deeply unifying experience for the entire LC2000 team. This event not only allowed us to support an essential cause, children palliative care, but also strengthened our team spirit around a common goal. We are proud to have helped raise awareness about Le Phare and to have inspired other companies to mobilize for the children and families who need this support.”

You too can join us and make a difference together! 🤝

September 27: The next edition of La Marche pour Le Phare is coming up. Companies, this is the perfect opportunity to bring your teams together around a cause full of meaning and hope.

Register your team now and walk alongside us to brighten the journey of the children and families supported by Le Phare.

Petit moment raconté sur notre LinkedIn, mais qu'on partage ici aussi.✨Cette semaine, les enfants sont allés jouer au pa...
08/08/2025

Petit moment raconté sur notre LinkedIn, mais qu'on partage ici aussi.✨

Cette semaine, les enfants sont allés jouer au parc avec notre fabuleuse équipe de Milieu de vie… et l’ensemble de l’équipe, soins, services et administration, était invitée à se joindre à eux, selon les horaires et disponibilités de chacun.

Des sourires, des jeux, du soleil, des échanges simples mais précieux. Pas d’agenda. Pas de pression. Juste le plaisir d’être ensemble.

Ce genre de moment qui, même bref, nous recentre sur l’essentiel. 🩵

Parce qu’au Phare, on croit que la qualité de vie se vit aussi dans les petits instants partagés. Notre approche, c’est aussi ça : être présents, vraiment. Pour les enfants. Pour leur famille. Pour nous aussi, en équipe. 🌈 🩵
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A small moment shared on our LinkedIn… and here, too. ✨

This week, the children went out to play at the park with our amazing animation team … and the entire Phare team, care, services, and administration, was invited to join them, depending on everyone’s schedule and availability.

Smiles, games, sunshine, and simple yet meaningful conversations. No agenda. No pressure. Just the joy of being together.

Moments like these, however brief, bring us back to what truly matters. 🩵

Because at Le Phare, we believe that quality of life also lives in the little moments we share. That’s part of our approach: being fully present. For the children. For their families. And for each other, as a team. 🌈 🩵

🔍 Nouvelle série – On vous ouvre les portes du PhareChaque mois, nous vous ferons découvrir Le Phare : ses espaces, son ...
08/06/2025

🔍 Nouvelle série – On vous ouvre les portes du Phare
Chaque mois, nous vous ferons découvrir Le Phare : ses espaces, son ambiance et tous ces petits détails pensés pour offrir répit, douceur et réconfort aux enfants gravement malades et à leur famille.

✨ Aujourd’hui : le bâtiment✨
Inauguré en 2007, au cœur du quartier Angus, à Rosemont, Le Phare a été conçu comme une véritable maison. Il s'agit de la toute première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec. Il abrite entre autres 12 chambres adaptées aux enfants, 2 suites familiales, ainsi qu’un grand espace de vie chaleureux. Restez à l’affût : on vous emmène dans les coulisses.💛
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🔍 New Series – A Look Inside Le Phare
Each month, we’ll take you inside Le Phare: its spaces, its atmosphere, and all the little details designed to offer comfort, relief, and tenderness to seriously ill children and their families.

✨ Today’s focus: the building✨
Inaugurated in 2007, in the heart of the Angus district in Rosemont, Le Phare was designed to feel like a true home. It is the very first pediatric palliative care home in Quebec. Among other things, it features 12 child-adapted rooms, 2 family suites, and a large, welcoming living space. Stay tuned, we’re taking you behind the scenes. 💛

Address

2725, Avenue Du Mont-Royal Est
Montreal, QC
H1Y0A1

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Notre histoire

MISSION Fondé en 1999, Le Phare Enfants et Familles est la première maison de soins palliatifs pédiatriques* du Québec. Fort de 20 ans d’expérience à rencontrer les besoins de plus en plus complexes des familles ayant un enfant atteint d’une maladie grave à issue fatale, le Phare suit aujourd’hui plus de 300 familles à travers le Québec. Offrant des séjours de répit, des soins de gestion de symptômes, un accompagnement de fin de vie, ainsi qu’un suivi de deuil pour les familles, l’équipe du Phare, qui regroupe du personnel chevronné et des bénévoles dévoués, propose un milieu de vie lumineux et propice à ce que chaque enfant malade s’amuse jusqu’au bout de la vie.

Tous les services sont gratuits. *voir la définition des soins palliatifs pédiatriques au bas de cette page

LA MAISON ANDRÉ-GRATTON Pour réaliser sa mission, Le Phare accueille ces enfants à la Maison André-Gratton, maison de soins palliatifs accréditée par le ministère de la Santé et des Services sociaux. Inaugurée en 2007, on y accueille jusqu’à 12 enfants. Une équipe interdisciplinaire: Pour assurer les soins aux enfants et offrir du soutien aux familles, le Phare compte sur une équipe médicale et psychosociale composée de médecins (garde 24/7), d’infirmières (sur place 24/7), d’une infirmière de liaison, de préposés aux bénéficiaires, d’une travailleuse sociale, d’une coordonnatrice des services aux familles et, au besoin, d’un psychologue. Une équipe d’animation offre des activités variées et adaptées à l’âge et aux capacités physiques et intellectuelles des enfants. Elle est soutenue par des bénévoles qualifiés et attentionnés. Des zoothérapeutes, des musicothérapeutes, des massothérapeutes ainsi que les animateurs spécialisés s’ajoutent à l’équipe régulière du Phare. Un milieu de vie chaleureux: La Maison André-Gratton offre un environnement sécuritaire et adapté aux besoins de la clientèle. Pour permettre aux enfants d’y vivre un séjour des plus agréables, on retrouve comme à la maison, une salle à manger et un salon qui servent de lieu de rassemblement et qui offrent une vue sur la grande cour où les enfants profitent des beaux jours, des chambres et une salle d’eau bien équipées et confortables; et, pour les activités, une piscine chauffée, une salle multi-sensorielle de type Snoezelen, une salle d’art, une salle de musique ainsi qu’une salle de jeux pour les tout-petits. Deux suites servent aux familles qui accompagnent leur enfant. Divers types de séjour: Répit régulier Pour des séjours planifiés, 30 jours/an sont offerts. Urgence psychosociale Lorsque la famille traverse une période de crise ou un événement imprévisible. Durée variable. Séjour de transition Après un épisode de soins aigus à l’hôpital pour s’adapter à la nouvelle situation. Enfant référé par l’hôpital et accompagné d’un parent. Durée variable. Gestion de symptômes Quand une planification préalable des soins* a été établie et que l’état de santé de l’enfant se détériore. Permet d’offrir tous les soins nécessaires, jusqu’en fin de vie. Aucune limitation de durée. *Document établi avec le médecin traitant décrivant les traitements à prodiguer et ceux qui doivent être évités, comme les tentatives de réanimation, etc. En fin de vie Une alternative à la maison et à l’hôpital, pour vivre les derniers moments de la vie de l’enfant dans une atmosphère familiale mais entourés de professionnels. Aucune limitation de durée. Pour ses premières 24h à la Maison André-Gratton, l’enfant est toujours accompagné d’un parent afin de permettre à l’équipe de mieux le connaître, d’évaluer ses besoins et, ainsi, lui assurer une qualité de soins en continuité avec ce qui se fait à la maison. LE RÉPIT BÉNÉVOLE À DOMICILE Le Phare forme des bénévoles qui se rendent à domicile 3 heures par semaine pour s’occuper de l’enfant malade. Jeux, chansons, bricolages, rigolades et affection sont au menu de ces rencontres. Les parents peuvent profiter de ce moment pour dormir, lire, cuisiner, s’occuper des autres enfants ou recevoir des amis, en toute confiance. Leur présence est toutefois requise car les bénévoles ne donnent aucun soin ni médicament à l’enfant. L'ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES Le Phare offre aux parents et à la fratrie du soutien afin de leur permettre de vivre le plus sereinement possible les diverses étapes de leur vie avec un enfant gravement malade. En plus de l’écoute attentive des divers intervenants, l’équipe psychosociale leur propose des ateliers de préparation aux décisions, des rencontres entre familles, le programme Cultiver la mémoire et un suivi de deuil. Les soins palliatifs pédiatriques, c'est quoi et c'est pour qui? Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. La philosophie à la base des soins palliatifs pédiatriques a pour principe premier de fournir le confort nécessaire et une qualité de vie optimale aux enfants et à leur famille, de soutenir l’espoir et de préserver les relations familiales malgré la possibilité de la mort. Extraits des Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques – la référence dans le milieu au Québec. Contrairement à la croyance populaire, les soins palliatifs pédiatriques peuvent durer de nombreuses années puisqu’ils peuvent débuter dès le diagnostic d’une maladie potentiellement fatale.