14/12/2025
Que manque-t-il sur ces photos ?
Mais oui, vous l'avez trouvé : Raphaël n'a plus la sonde nasogastrique ! 🥳🙌💪🥰
Les médecins avaient décidé de l'installer en septembre 2023, quelques jours après l'opération d'ablation du poumon; le poids de Raphaël avait considérablement chuté à cause des chimiothérapies.
Depuis, en plus de l'alimentation normale qu'il s'efforçait à avoir, il recevait la nuit des compléments alimentaires via cette sonde, à l'aide d'une pompe électrique, ce qui lui a permis de garder un poids raisonnable.
Raphaël s'était tellement habitué à cette sonde, qu'il appréhendait beaucoup son enlèvement. Cela le rassurait surtout de savoir qu'il peut compter sur cette aide pour sa nutrition, sujet très compliqué depuis le début de la maladie.
Bien qu'elle ait été une aide vitale pour Raphaël, cette sonde a été aussi très contraignante :
🔻 elle devait être changée régulièrement, opération très désagréable pour notre champion 🥵🤢🤧;
🔻 l'alarme de la machine se mettait souvent à sonner en pleine nuit, avec ou sans raison, réveillant toute la maisonnée 😴🥱;
🔻 il a fallu gérer plus d'une fois l'interrogation et l'étonnement d'autres enfants (voir d'adultes) dans la rue, à l'école, à la piscine, etc... 😮🥸🧐
🔻 Il fallait installer et régler la machine tous les soirs, la désinstaller le matin, gérer l'approvisionnement des produits... 🤯😤
Nous avons donc pris plus d'un mois pour préparer l'arrêt de la sonde. Mais retrouver une vie "normale", sans sonde nasogastrique, est tellement appréciable après ces presque 2 ans et demi de contraintes !!! ...
D'autres bonnes nouvelles devrait arriver bientôt ! Stay tunned ...
Gustave Roussy , Hôpital Ambroise Paré Boulogne
