Presidente Associazione Sos Linfedema Onlus

26/04/2024

A Gioia mia

25/04/2024

Buon 25 aprile. Buona libertà..anche per I linfedemici nel senso di sperare e combattere per un diritto ad una sanità equa e democratica per tutte le malattie, specie Rare, ancor oggi negata. Auguri di libertà nel senso di sentirsi finalmente affrancati da un bisogno vitale di cure appropriate, di linfodrenaggi e bendaggi, di tutori su misura, di bende e farmaci fino ad ora nella generalità a carico del paziente linfedemico..Buona libertà dai ciarlatani o presunti tali che incautamente promettono impossibili guarigioni dal linfedema...Buona libertà 🗽 perché dovrebbe essere in democrazia una prerogativa di tutti e per tutti.

23/04/2024

Scienza, conoscenza, cultura e arte..il 16 maggio alle ore 18 00 al Castello Estense di Ferrara. Tra gli illustri relatori il nostro Prof. Paolo Zamboni Paul Zambo Fox .

17/04/2024

Report Comiso

Nelle giornate del 8/9 aprile presso l’ospedale Regina Margherita di Comiso si è tenuto un corso sul trattamento multidisciplinare del linfedema per il personale medico e fisioterapico con lo scopo di consentire la corretta presa in carico del paziente affetto da lipedema e linfedema.
Il corso è stato tenuto dal prof. Costantino Eretta , dove sono state fornite le basi teoriche e pratiche per la gestione del paziente, ( nel corso sono stati arruolati anche diversi pazienti.)
Nelle 2 giornate sono state anche fornite indicazioni sull’inquadramento diagnostico e strumentale come lo studio eco grafico dei pazienti.
“ il corso ha visto una partecipazione e una importante presa di coscienza sulle problematiche dei pazienti affetti da linfedema da parte dei partecipanti, che si sono mostrati estremante interessati alla disciplina, con la speranza di poter presto organizzare un nuovo corso”

09/04/2024

Corso di Formazione sul linfedema Asp Ragusa direttore corso Dr Costantino Eretta. Organizzazione dssa Sara Lanza direttore riabilitazione

09/04/2024

Foto di gruppo dei partecipanti al primo step della 2 giorni di formazione intensiva sul linfedema diretta dal dr Costantino Eretta direttore del corso, insieme alla dssa Sara Lanza organizzatrice del corso e al Commissario Straordinario dell'Asp Ragusa dr Pino Drago.

06/04/2024

Per la serie "Fatti concreti" prosegue il ns.impegno sul versante formazione. Parteciperanno 2 delle 4 borsiste specializzande sul linfedema dell'Università di Ferrara.

06/04/2024

Buona Pasqua da Lovanio (Belgio) dove le 4 dottoresse vincitrici della borsa di studio per l’alta formazione in Linfologia f
Inanziate da Sos Linfedema ets e istituitez Università di Ferrara, hanno lavorato molto intensamente durante il weekend pasquale, agli ordini del Dottor Guido Giacalone primario del servizio di Linfologia e Linfologia chirurgica.

30/03/2024

29/03/2024

Un atto di cattiveria insensibilità e indifferenza nei confronti dUn atto di cattiveria insensibilità e indifferenza nei confronti del disabile. Incommentabile. Con decreto dell'assessore volo slitta all 1 1 2025 l'entrata in vigore del nuovo nomenclatore tariffario. Il governo centrale e regionale risolvono così per aver scelleratamente riversato sul ponte utili risorse. Che il fato gliela possa far pagare di brutto individualmente.el disabile. Incommentabile. Con decreto dell'assessore volo slitta all 1 1 2025 l'entrata in vigore del nuovo nomenclatore tariffario. Il governo centrale e regionale risolvono così per aver scelleratamente riversato sul ponte utili risorse. Che il fato gliela possa far pagare di brutto individualmente.

21/03/2024

Piccoli passi anche in Calabria per il trattamento e la cura dei pazienti affetti da linfedema.
In data 18/03/24, abbiamo avuto un incontro con il Garante della Salute per la Regione Calabria nella persona della Dr.ssa Anna Maria Stanganelli, alla quale abbiamo fatto un resoconto sulle difficoltà che incontrano i pazienti affetti da linfedema nella nostra Regione che si vedono privati di centri specializzati per il trattamento e che ancora oggi non riescono ad usufruire dei tutori gratuitamente.
L’opportunità di cambiare ci viene data dal recente DCA n 28 del 30/01/2024 che definisce un piano di coordinamento delle malattie rare (e tra queste il linfedema primario) ed il riordino della rete regionale delle stesse. Nel suddetto DCA vengono individuati i centri di coordinamento e i soggetti abilitati a certificare la malattia come rara con possibilità di iscriverla nel registro nazionale delle malattie rare, risulta pertanto facile nelle Aziende presenti nella rete individuare la figura deputata a coordinare i lavori.
Alla fine dell’incontro la Dott.ssa Stanganelli si è dimostrata disponibile, impegnandosi a trovare delle possibili soluzioni.
All'incontro hanno partecipato La Garante dott.ssa Anna Maria Stanganelli, Il Dott. Antonino Marsico, la Dr.ssa Soccorsa Morano e la Dott.ssa Tita La Rocca

17/03/2024

Cari amici abbiamo un modo semplice e concreto per aiutare l’Associazione. nel Modello Unico o 730 potete indicare il
Codice Fiscale dell’Associazione SOSLinfedema ONLUS
93065490893

29/02/2024

Report Giornata Malattie rare Liguria - Giovanna Danieli referente regionale.
A Genova l'evento per le malattie rare è stato improntato sulle stesse tematiche del Forum Toscano. È stato illustrato il Piano Nazionale MR come /cosa prevede per i centri di riferimento affinché non siamo meri centri certificatori.
Ribadita la concreta assenza di percorsi sia per la transizione pediatra/adulto, sono stati portati esempi dei percorsi attivati per le nalattie reumatiche. È stato focalizzata la grave mancanza dei PDTA che dovrebbero garantire al paziente la fruibilità delle cure/terapie appropriate che gli necessitano garantendo il diritto di equita' ma che senza la messa a norma dei centri di riferimento non si ha la stesura dei PDTA pertanto nessuna presa in carico
È stato focalizzato altresi che non si possono avere 21 PDTA regionali differenti per la stessa patologia

È stato ribadito che a breve saranno costituiti i gruppi di lavoro in regione per le tematiche di cui sopra...ci vorranno almeno tre anni prima di mettere a regime il rinnovamento del SSN..
È stato focalizzato il problema della scadenza del primo aprile per l'entrata jn vigore del nuovo nomenclatore...ci sono molteplici criticità di prestazioni multidisciplinari non tariffate, di omissioni per noi non è presente il bendaggio ad esempio ci stanno lavorando ad oggi il ministero non ha ancora comunicata la temuta proroga...
Problematiche condivise da tante regioni che mi rende ancora più dubbiosa di una concreta risoluzione ma piuttosto di un agire per non fare vedremo...
A fronte di questo percorso innovativo di transizione ospedale territorio c'è una zona di transizione nella quale.non sapremo più o meglio ancora meno chi cosa fa dove...le reti ERN sono si riconosciute e certificate dalle delibere regionali per l'attribuzione di gruppi di malattie però continuano a mancare i percorsi per accedere...tutti gli eventi sulle malattie rare sono improntati su cosa prevedono le normative legge Boligna175 e piano nazionale malattie rare ossia futuro futuribile da costruire.a partire dai PDTA e soprattutto bisogna rendersi conto che manca il personale per far funzionare le CDC le COT gli OSCO...criticità nella.formazione ...mancanza di correlazione tra medici ospedalieri e medici e pediatri di famiglia...formazione dei case manager etcetceyc
"Lasciate ogni speranza...."
Giovanna Danieli

29/02/2024

Benedetta Giannasio Angiologa, Referente Toscana :
Nella giornata di ieri abbiamo partecipato come associazione alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare Toscana, in insieme alle altre associazioni del Forum abbiamo portato le seguenti tematiche:
1) Ritardo diagnostico delle malattie rare
2) Difficoltà nei collegamenti con i MMG e PLS ed il mancato collegamento tra queste figure ed i Centri di Riferimento Regionali
3) Prescrizione di farmaci e trattamenti riabilitativi.
Alcune associazioni di pazienti hanno fatto donazioni per attività formative per i fisioterapisti e finanziamento di supporto psicologico per pazienti e familiari.
PROPOSTE PORTATE DAL FORUM
1) Promozione della conoscenza scientifica e sensibilizzazione rivila ai MMG e PLS e personale tecnico sanitario
2) Promozioni ed incontro con MMG e PLS con i centri di RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE
3) Accesso ai trattamenti farmacologici e riabilitativi con fisioterapisti e logopedisti garantendo la Continuità terapeutica
Poi si sono svolte 3 sessioni parallele dividendoci in gruppi di lavoro
1)INTEGRAZIONI RETI:modelli di cogestione di casi complessi:Focus Reti ERN
2)ACCESSO ALLE CURE E POLITICHE DEL FARMACO
3) MODELLI DI TRANSIZIONE PEDIATRICO-ADULTO
Dssa Benedetta Giannasio

15/02/2024

Saremo presenti alla giornata malattie rare di Udine FVG con la Elena Visintin

31/12/2023

A tutte/I Voi...ai vostri cari..

26/12/2023

Figliolanza e Nipotanza..puro Amore 💘

20/12/2023

Un caro saluto circolare a Voi tutte/i . Per i consueti auguri natalizi e di fine anno lascerò come mio solito il convenzionale d'uso. La lucettina protetta dell'immagine a corredo vuole essere segno di residuale speranza dovuta rispettivamente secondo le più recenti disposizioni di legge sulla disabilità all'avvio dal 1° gennaio 2024 delle prestazioni sanitarie assistenziali (linfodrenaggio, bendaggio) e dal 1° aprile 2024 alla concessione delle ortesi ( tutori a trama piatta, bende) su tutto il territorio nazionale (si spera). Come al solito ci saranno le regioni più attente che cominceranno a fare qualcosa ed altre che ignoreranno le disposizioni e purtroppo con l'aiuto dei referenti si dovranno attivare le necessarie pressioni sugli assessorati regionali. Un pò come per le linee di indirizzo sul linfedema approvate nel 2016 ma che fino ad oggi almeno nella costituzione delle reti assistenziali dedicate regione per regione, risultano in larga parte latitanti. Ma ammesso e non concesso che per miracolo ogni regione faccia il suo, resta il fondamentale problema che specialisti sia medici che linfofisioterapeuti, in mancanza di scuole di specializzazione non è che ce ne siano in misura sufficiente nella sanità pubblica e al sud in particolare. Per questo motivo l'azione della nostra associazione e del suo comitato scientifico presieduto dal prof.Paolo Zamboni , è quanto più determinata a organizzare e finanziare progetti formativi in collaborazione con l'università di Ferrara per borse di studio per gli specializzandi in linfologia. Chi vi scrive purtroppo contempla in se le forme più aggressive e invalidanti del linfedema (tronco,arti, genitali) che più recentemente hanno comportato gravi compromissioni polmonari e non mi pare proprio che la ricerca sulla nostra patologia sia così attiva, attenta ed efficace. L'augurio che vi formulo è di trovare dentro voi stessi tutta la forza necessaria a combattere contro questo sciagurato male, a resistergli e a sinergizzarci insieme contro chiunque in sede istituzionale e sanitaria che di questa situazione di gravità mostra la più sconcertante indifferenza o superficialità.
Serene Festività F.Forestiere Sos L

19/12/2023

Un caro saluto circolare a Voi tutte/i . Per i consueti auguri natalizi e di fine anno lascerò come mio solito il convenzionale d'uso. La lucettina protetta dell'immagine a corredo vuole essere segno di residuale speranza dovuta rispettivamente secondo le più recenti disposizioni di legge sulla disabilità all'avvio dal 1° gennaio 2024 delle prestazioni sanitarie assistenziali (linfodrenaggio, bendaggio) e dal 1° aprile 2024 alla concessione delle ortesi ( tutori a trama piatta, bende) su tutto il territorio nazionale (si spera). Come al solito ci saranno le regioni più attente che cominceranno a fare qualcosa ed altre che ignoreranno le disposizioni e purtroppo con l'aiuto dei referenti si dovranno attivare le necessarie pressioni sugli assessorati regionali. Un pò come per le linee di indirizzo sul linfedema approvate nel 2016 ma che fino ad oggi almeno nella costituzione delle reti assistenziali dedicate regione per regione, risultano in larga parte latitanti. Ma ammesso e non concesso che per miracolo ogni regione faccia il suo, resta il fondamentale problema che specialisti sia medici che linfofisioterapeuti, in mancanza di scuole di specializzazione non è che ce ne siano in misura sufficiente nella sanità pubblica e al sud in particolare. Per questo motivo l'azione della nostra associazione e del suo comitato scientifico presieduto dal prof.Paolo Zamboni Paul Zambo Fox, è quanto più determinata a organizzare e finanziare progetti formativi in collaborazione con l'università di Ferrara per borse di studio per gli specializzandi in linfologia. Chi vi scrive purtroppo contempla in se le forme più aggressive e invalidanti del linfedema (tronco,arti, genitali) che più recentemente hanno comportato gravi compromissioni polmonari e non mi pare proprio che la ricerca sulla nostra patologia sia così attiva, attenta ed efficace. L'augurio che vi formulo è di trovare dentro voi stessi tutta la forza necessaria a combattere contro questo sciagurato male, a resistergli e a sinergizzarci insieme contro chiunque in sede istituzionale e sanitaria che di questa situazione di gravità mostra la più sconcertante indifferenza o superficialità.
Con i miei migliori auguri di Benessere e Serenità per le incombenti Festività natalizie.
Francesco Forestiere

16/11/2023

https://drive.google.com/file/d/1HF2ACJHzA4qORglmfS_JbzQKWsqVt5ab/view?usp=drive_link

12/11/2023

https://youtu.be/KQEmV9avKTQ?si=Bg55yabGgYXcS5HZ

In questa nuova puntata vedremo come il metodo, la passione e l’accortezza siano la chiave dell’incontro tra discipline diverse. “L’occhio vede solo ciò che ...

02/11/2023

Il primo corso SOS Linfedema non è stato un corso solo di chirurgia linfatica. È stato soprattutto un corso di decongestione del linfedema attraverso l’artigianato altamente scientifico della terapia compressiva con bende. Hands-on significa letteralmente mani sopra. Indica il vero corso. Possiamo sicuramente affermare che quello del 2023 curato da Sos Linfedema è stato il primo corso hands-on di bendaggio nel linfedema. Non una semplice dimostrazione. Le foto che accompagnano il post dimostrano le tre frasi del processo didattico nel difficile bendaggio delle dita: a) dimostrazione dell’ istruttore b) lavoro in collaborazione c) lavoro del corsista supervisionato dall’ istruttore. I protagonisti sono una corsista fisioterapista e il Dottor Costantino Eretta. Chapeau!  

02/11/2023

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Scienza, cultura e ricerca Chirurgia vascolare | Unife capitale dell'addestramento alla chirurgia linfatica
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Chirurgia vascolare | Unife capitale dell'addestramento alla chirurgia linfatica
30/10/2023
SCIENZA, CULTURA E RICERCA

Chirurgia vascolare | Unife capitale dell'addestramento alla chirurgia linfatica
Il campus di Chirurgia Vascolare di Unife
Tag
dipartimento di medicina traslazionale e per la romagna
chirurgia
malattie vascolari
Nuove soddisfazioni dalla Scuola di Specializzazione di Chirurgia Vascolare dell’Università di Ferrara. Nel campus della Scuola è stato implementato un modello innovativo per simulare interventi di chirurgia linfatica.

La Scuola di Specializzazione di Chirurgia Vascolare di Unife è stata una delle prime a sorgere in Italia nei primi anni '70.

La chirurgia vascolare tra difficoltà e pratica
La chirurgia dei vasi linfatici è un’operazione molto difficoltosa, che richiede un’estrema precisione e delicatezza, dal momento che il chirurgo deve maneggiare strutture molto fragili del diametro di 1 mm o poco più. La pratica per compiere operazioni di questo tipo è eseguibile solamente in centri di alta specializzazione.

Si tratta di una chirurgia per malattie disabilitanti, come il linfedema, che può essere di origine congenito o verificarsi in seguito ad interventi di asportazione di tumori. Il linfedema porta ad un progressivo ingrandimento del volume degli arti superiori o inferiori, noto anche come “elefantiasi”.

“Nella scuola di specializzazione in Chirurgia Vascolare dell’Università di Ferrara abbiamo studiato un innovativo modello di simulazione degli interventi di chirurgia linfatica che abbiamo proposto anche alle altre scuole di specializzazione italiane.” dice Paolo Zamboni, Professore di Chirurgia Vascolare del Dipartimento di Medicina Traslazionale e per la Romagna e Direttore del Centro Malattie Vascolari e della Scuola di Specializzazione di Chirurgia Vascolare di Unife.

Un campus dove allenarsi
Il campus è un luogo dove gli specializzandi italiani che vogliono dedicarsi a questo impegnativo capitolo della chirurgia vascolare possono allenarsi a svolgere queste complicate operazioni, con tecnologie all’avanguardia.

“L’entusiasmo, l’impegno e la dedizione profusa dalle ragazze e dai ragazzi che hanno partecipato a questo corso è stato trascinante anche per i docenti. I giovani chirurghi hanno eseguito con ottimo profitto le impegnative procedure chirurgiche simulate, il che fa prevedere un futuro migliore in un prossimo domani per i pazienti affetti da grave disabilità vascolare“ dichiara il prof Paolo Zamboni

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01/11/2023

https://www.unife.it/it/notizie/2023/scienza-cultura-e-ricerca/chirurgia-linfatica-scuola-di-specializzazione-unife

Chirurgia vascolare | Unife capitale dell'addestramento alla chirurgia linfatica https://www.unife.it/it/notizie/2023/scienza-cultura-e-ricerca/chirurgia-linfatica-scuola-di-specializzazione-unife https://www.unife.it/it/notizie/2023/scienza-cultura-e-ricerca/chirurgia-linfatica-scuola-di-speci...